Familias de Niños con Necesidades Especiales
Trabajo en una Asociación proporcionando terapia a niños con necesidades especiales. Es un trabajo muy gratificante, pero a la vez duro, porque ves a niños sufrir de forma continua, y no solo a los niños, también ves a sus padres hacerlo.
En numerosas ocasiones he acompañado a padres desesperados, llorando, frustrados, sin saber qué más hacer para conseguir una ayuda vinculada a la necesidad de sus hijos, insuficiente, pero imprescindible para seguir adelante… yo siempre les digo lo mismo: no es una ayuda, es cumplir los derechos que el niño X tiene por padecer el diagnóstico Y.
Es cierto que, en numerosas ocasiones, a pesar de tener reconocido el derecho y concedida la ayuda, ésta no se presta como sería deseable para la familia, o tarda en llegar y no es el tiempo suficiente, no les hacen las adaptaciones adecuadas en el contexto escolar, o ya están fuera del rango de edad para la Atención Temprana pública (que recordemos es hasta los 6 años, siendo muchos de los diagnósticos realizados a partir de esta edad), etc.
Esta vivencia hace que me invadan muchísimos pensamientos, los cuales no puedo evitar tener… ¿No es suficiente para estos padres asumir el diagnóstico del hijo, que encima tienen que estar luchando y peleando por sus derechos?
¿Nadie se plantea que el trabajo de estos niños es el doble que el de un niño neurotípico? Digo esto porque muchas de las cosas que un niño adquiere de forma natural durante su desarrollo, mis niños tienen que aprenderlas, cosas como interpretar situaciones sociales, desarrollar la inteligencia emocional, incluso, a veces, hasta a jugar. Algo que nos parece tan natural en nuestros pequeños, para ellos es un gran reto. A estos aprendizajes hay que sumarles los propios de cada niño de su edad dentro del contexto escolar.
Creo recordar que en su momento ya hice alusión de un corto de Emilio Aragón, llamado “Playa y Montaña”, donde se refleja perfectamente la vida de los padres que tienen niños especiales, donde se expresa que, aunque la montaña es preciosa, o por lo menos así lo entiendo yo, el camino cuesta… por eso mismo, NO PONGAMOS MÁS PIEDRAS EN EL CAMINO DE ESTAS FAMILIAS.
Afortunadamente, igual que veo las piedras, veo el esfuerzo continuo de muchos padres, instituciones, asociaciones y fundaciones, que pelean cada día por visibilizar, sensibilizar, crear caminos para el reconocimiento de derechos que conlleven ayudas necesarias y fundamentales en las actividades de la vida diaria de niños y familias con necesidades especiales que condicionan su calidad de vida y su desarrollo. Su empatía y su empeño en mejorar el mundo por ellos, consiguen que cada día sea más fácil que se reconozcan las necesidades y se generen mejoras.
A todos los que lucháis, cada uno a su manera, por los derechos de los niños con necesidades especiales, vuestro cometido es importante, gracias por no daros por vencidos.
Ana Ortega Rico. Psicóloga Colegiada nº 34172.
Especialista en Atención Temprana. Psicomotricista.
Asociación Cuenta Conmigo Ayuda a padres y niños.
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