El sector de las entidades privadas no lucrativas ha sido determinante en el desarrollo tardío y breve del Estado de Bienestar en España. Este tipo de organizaciones, se han conformado como estructuras significativas de participación social y han canalizado gran parte de la energía ciudadana.

El movimiento asociativo de personas con discapacidad intelectual forma parte de este sector, un sector cuya diversidad terminológica, reflejada en diversos estudios, respecto a las dedicadas a la acción social, es amplia: instituciones u organizaciones no gubernamentales sin ánimo de lucro, entidades de acción voluntaria, iniciativa social, y entidades del tercer sector.

Sin embargo, las asociaciones de personas con discapacidad intelectual se autodenominan movimiento asociativo, independientemente a la fórmula jurídica que adopte la organización, porque consideran el término asociación, asociacionismo, como un valor en sí mismo, y que tiene que ver con el dinamismo de las estructuras y acciones generadas, en cuanto a que se consideran un movimiento social que pretende ejercer presión social sobre una o unas determinadas circunstancias y caracterizarse como instrumento de autoayuda. Se trata también de una visión sociopolítica del fenómeno de la discapacidad, parte del movimiento social crítico que denuncia la realidad opresora y estigmatizante a la que se enfrentan las personas con discapacidad.

El movimiento asociativo ha acogido a organizaciones tanto generalistas como de síndromes, conocidas como asociaciones específicas, que tuvieran como denominador común la discapacidad intelectual, siempre que compartieran valores y planteamientos éticos. Familiares de personas con Parálisis Cerebral, síndrome X-Frágil, Autismo o síndrome de Down, han generado movimientos asociativos específicos, aunque generalmente practican una doble militancia.

El movimiento asociativo es un espacio de participación política de las personas con discapacidad. Se trata de agrupaciones de todo tipo y condición en las que familias de personas con discapacidad y personas con discapacidad se reúnen con la intención de poner medios para mejorar sus vidas. Representa una comunidad de intereses que comparten la circunstancia de la discapacidad como relevante, por sus efectos en las oportunidades sociales de los individuos, para construir, sobre esta base, un movimiento social. Un movimiento social con un papel preponderante en el desarrollo de legislación y políticas y legislación, de provisión de servicios y en la sensibilización social y erradicación de estigmas sociales.

A pesar de la diversidad terminológica de este tipo de entidades, el movimiento social generado por las familias de personas con discapacidad intelectual, se autodenominó movimiento asociativo y ha ido evolucionando con gran dinamismo de estructuras y acciones desde los objetivos iniciales de participación política, presión social y autoayuda.

La identidad de este movimiento social se ha conformado por la representatividad, y la legitimidad, aunque es visible la debilidad en la participación de las propias personas con discapacidad intelectual. Sin embargo, en estos decenios se ha producido una merma en el reconocimiento social por la asimilación de las entidades en entornos de eficiencia exigibles al mantenimiento de los centros, que han causado el cambio de roles del reivindicativo al gestor, el establecimiento de redes y alianzas y la politización de este movimiento social.

Las familias de personas con discapacidad intelectual han sido importantes agentes de bienestar en la España democrática y situaron la discapacidad intelectual como una cuestión social, en el marco de la justicia, el reconocimiento de derechos, y la igualdad de oportunidades.

Como agentes de bienestar, este movimiento social ha tratado de separar la cuestión de la discapacidad de la caridad, aunque ha dependido de la buena voluntad de las entidades y el sacrificio de las familias. Aun así han estructurado y proporcionado la atención especializada para este grupo de población con el apoyo de la financiación pública, aportaciones propias y otras fuentes privadas.

En este contexto, el itinerario de las personas con discapacidad ha sido de la institucionalización a la comunidad y de la comunidad a las familias. Familias unidas en una gran red de asociaciones que han ganado fuerza y han conseguido gestionar servicios a pesar de perder parte de su poder político.

Este proceso ha estado acompañado de la profesionalización de las entidades, profesionales con un alto nivel vocacional y de compromiso que se han dedicado tanto a la atención directa como a la gestión con acciones de sensibilización social, participación social, investigación, administración, desarrollo y evaluación de programas y servicios, captación de socios/as y voluntariado, redes, viabilidad de proyectos y fomento de alianzas. Unos profesionales altamente motivados aunque con condiciones laborales no siempre satisfactorias.

Esta entrada es un extracto del artículo “Evolución del movimiento asociativo de personas con discapacidad”, de Rosa Mª Díaz Jiménez, publicado en el número 22 de la revista Actas de Coordinación Sociosanitaria. Puede acceder aquí al sumario y la descarga de la revista Actas Número 22.