Apoyos a las personas con sordoceguera

Las personas sordociegas pueden ser sordociegas totales o tener resto visual o auditivo, como se ha comentado en los tipos de sordoceguera. Según el tipo de discapacidad sensorial tendrán unas necesidades u otras. Hay que tener en cuenta los siguientes elementos para evaluar los apoyos que pueden necesitar

• Capacidad de comunicación

• Capacidad de orientación y movilidad en el entorno

• Acceso a la información

• Acceso a la educación

• Acceso a empleo

• Integración social

Para la mayoría de estas acciones se requieren servicios especializados y la atención y apoyo de personal específicamente formado para orientarles en el día a día.

Tipos de apoyos

Acceso a la comunicación

Las personas sordociegas se comunicarán según sus capacidades personales y según el desarrollo formativo o educativo que haya podido seguir.

De tal forma, se pueden dar diversos tipos de comunicación, y también existen otros casos en los que no existen realmente sistemas de comunicación que pueden usar.

También hay personas sordociegas que con el audífono son capaces de entender y llevar una conversación.

Es importante conocer los servicios de guías-intérpretes y mediadores que pueden acompañar a la persona sordociega para traducir sus mensajes a los interlocutores.

Desde ONCE editaron hace unos años una publicación sobre sordoceguera, donde entre otros profesionales, la experta de la Unidad Técnica de Sordoceguera, Myriam García Dorado, realiza un estudio de los sistemas de comunicación existentes. En su recapitulación (capítulo 4) identifica algunos de estos casos.

Hoy día ONCE ofrece también en su web información sobre las necesidades de las personas con sordoceguera en lo que respecta a comunicación y otros ámbitos.

Veamos los casos en los que sí pueden comunicarse de algún modo y cómo es esa forma de comunicar:

1. Personas que han adecuado el sistema de comunicación a su situación personal, aunque no lo usan de forma completa

2. Personas que deben readaptar el sistema de comunicación que habían aprendido por evolución de su situación y no quieren aprender sistemas nuevos

3. Personas que usan varios sistemas de comunicación.

4. Personas que crean ellos mismos métodos nuevos y sistemas de comunicación que se adaptan mejor a sus necesidades

5. Personas que van usando diferentes sistemas de comunicación a lo largo de su vida, ya que su discapacidad sensorial va cambiando y evolucionando.

¿Qué sistemas de comunicación existen?

Dependiendo de la pérdida de visión y audición que tenga cada persona usarán unos u otros sistemas, pueden ser sistemas de comunicación auditivos, visuales o táctiles. Los que detallamos a continuación son los más destacados

• Sistema de lectoescritura en braille. Usado cuando una persona pierde definitivamente la visión.

• Sistema dactilológico. Para cuando la persona pierde el resto auditivo. Este sistema es para personas que han perdido la vista y oído después de aprender a hablar, por tanto, conocen el alfabeto. Cada posición de la mano representa una letra del alfabeto. Aunque también se puede usar para personas que conocen la lengua de signos.

• Lengua de signos, para personas que conservan resto visual. También hay versión de lengua de signos táctil cuando la persona ha perdido su resto visual.

• Lectura labial cuando la persona conserva resto visual.

• Tablillas, tarjetas de comunicación, mensajes cortos o dibujos. Así pueden comunicar con otras personas que desconocen los sistemas existentes de comunicación con sordociegos.

• Ayudas tiflotécnicas en ordenador o móvil. Con las nuevas tecnologías se abren nuevas formas de comunicar, sobre todo a distancia.

• Lenguaje oral. Cuando la persona tiene resto auditivo.

En la realidad, el abanico de sistemas de comunicación es muy amplio e incluso hay sistemas que se pueden combinar, como sucede con el conocido como “bimodal”. Quiere decir que hay personas sordociegas que se expresan en dos modalidades durante la misma comunicación. Un sistema se apoyará en el otro.

Por ejemplo, se puede combinar el sistema dactilológico con signos tomados de lengua de signos, que se adaptan y se realizan sobre la palma de la mano.

¿Cómo comunicarse con el sistema dactilológico?

Para comenzar, este sistema se puede basar tanto en el alfabeto ordinario como en el alfabeto de lengua de signos.

En el alfabeto de lengua de signos cada letra reproduce una forma de la mano y una posición de los dedos. Esos símbolos se realizarán sobre la palma de la mano.

Para comunicar con la persona sordociega nos acercaremos a la misma. Le cogemos su mano derecha o izquierda dependiendo de sus preferencias y sobre el centro de su palma de la mano vamos realizando los símbolos.

En el caso que la persona sordociega conozca el alfabeto ordinario, entonces cogemos su mano y se escriben en mayúscula las letras para crear el mensaje. Se realizan pequeñas pausas para diferenciar una palabra de otra. No es necesario poner tildes, aunque si es útil los signos de exclamación e interrogación para que la persona capte mejor el sentido del mensaje.

¿Cómo acceden a la información en general?

Las tecnologías juegan una baza muy importante ya que ayudan a derribar barreras en el acceso a la información, y hacen que las personas sordociegas puedan ser más independientes.

Empresas, fundaciones y universidades colaboran en investigación y desarrollo de proyectos que faciliten su comunicación y también su acceso a la información.

Por ejemplo, para poder acceder a los contenidos televisivos se ha creado un software que se llama PervasiveSUB. Se trata de un software que ha sido posible gracias a la colaboración entre Universidad Carlos III de Madrid UC3M, Telefónica y FASOCIDE, Federación de Personas Sordociegas, a través del grupo de investigación del Instituto del Desarrollo Tecnológico y Promoción de la Innovación.

El software recopila subtítulos de todos los canales de televisión y los almacena en un servidor. Las personas que lo necesitan pueden acceder al servidor y descargarlos en su móvil. Una vez que están en el móvil se pueden convertir al sistema braille con la aplicacion GoAll.

Esta app puede dar soporte tanto en televisión como también para obras de teatro o de cine, que cuenten con esa adaptación.

La app GoAll permite realizar también estas acciones

• Leer contenido de la memoria USB y modificarlo

• Grabar sonido

• Conectarse en Red, recibir datos, cambiar la configuración de audio

Más información en sistemas y recursos de comunicación para personas sordociegas de ONCE.

Acceso a la educación, centros y materiales accesibles

En este caso sucede igual que con la información, las tecnologías permiten que las personas sordociegas puedan acceder a los materiales y recursos educativos.

Pero sigue siendo imprescindible que los profesores y docentes conozcan sus características específicas y puedan orientar y enfocar la didáctica a su perfil, así como conocer sus sistemas de comunicación y garantizar la participación del personal de apoyo para que el desarrollo educativo sea favorable.

En España la labor de educación de las personas con sordoceguera la desarrolla ONCE. Se proponen dos formas de educación:

• Educación integradora, en centros ordinarios y específicos de otras discapacidades, que cuentan con intérpretes como apoyo

• Escolarización en Aulas específicas para personas sordociegas en Centros de Recursos Educativos para personas con discapacidad visual de ONCE (CRE)

Ayudas técnicas disponibles

Existen ayudas para servir de apoyo en los diferentes ámbitos de la vida: para mejorar la audición y visión, para el hogar, para la movilidad y transportes, para acceder a información…

• Ayudas ópticas (gafas, lupas) y ayudas auditivas (audífonos o implante coclear)

• Ayudas en el hogar: domótica y aparatos que les indiquen los sonidos que se producen en la casa, como el despertador, timbre, teléfono (van con vibración), y medidores táctiles (con marcas).

• Ayudas para disfrutar del ocio: app para crear subtitulados, juegos educativos online

• Ayudas para acceder a información y documentación: impresoras en relieve y en braille (Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica, CIDAT)

• Ayudas para la educación: calculadoras braille, instrumentos y cuadernos para escribir y dibujar en relieve o braille.

• Ayudas para la movilidad: bastones.

• Ayudas a la comunicación: si la persona tiene resto visual puede usar videoteléfonos o teléfonos de texto. Hoy día también pueden usar muchos teléfonos móviles que cuentan con diversas aplicaciones de audio y texto. Por otra parte, hay otros aparatos que facilitan la comunicación interpersonal física si se desconocen otras formas de comunicación con personas sordociegas. Se trata por ejemplo del Sonobraille. Este aparato da la opción tanto de ser usado por voz para personas sordociegas con resto auditivo, como conectando a Línea ECO Braille, y así pasar el archivo al formato braille para poder ser leído por la persona sordociega. Y en 2018 CIDAT ha desarrollado un script (que se activa combinando teclas en el ordenador) que traduce los mensajes de forma automática a braille y aparecen en el ordenador. Está orientado a personas sordociegas que necesiten seguir ponencias, clases, discursos en tiempo real.

CIDAT tiene un amplio catálogo para personas ciegas o con discapacidad visual. Habrá recursos que puedan usar las personas sordociegas con resto auditivo suficiente.

Consejos de prevención

No hay una forma especial y concreta de prevenir esta discapacidad que combina una deficiencia auditiva y visual.

La sordoceguera, puede ser congénita o adquirida, puede estar causada por múltiples motivos

• Por enfermedad

• Por accidente o trauma

Casos en los que se puede producir sordoceguera congénita

• Bebes prematuros con retinopatía y sordera

• Síndromes que pueden producir sordoceguera

• Enfermedades que producen sordoceguera en el bebe: rubéola, hidrocefalia, herpes, etc.

Casos en los que se puede producir sordoceguera adquirida

• Traumatismo en la cabeza, en los ojos o en los oídos

• Ictus

• Tumor

• Cirugía

• Inflamación del cerebro

• Infecciones

La forma de prevención o de control y seguimiento de la sordoceguera siempre pasa por la visita al especialista médico, se pueden dar tres escenarios:

• Acudir al especialista ante signos o síntomas de alarma, como pérdida de audición o visión en niños/as o adultos, para que emita un diagnóstico temprano

• Si la sordoceguera es congénita, se debe acudir igualmente al especialista para que realice un seguimiento del paciente y paute un tratamiento que pueda parar o mantener estable el desarrollo de la discapacidad, en los casos en que sea posible.

• En casos en los que la enfermedad se produce por un deterioro progresivo de estos sentidos, adelantarse a los acontecimientos e ir practicando capacidades que se podrán necesitar más adelante (leer braille, moverse con bastón, etc.)

Envejecimiento saludable

Las personas sordociegas al igual que el resto de la población tendrán un envejecimiento específico según sus perfiles y características concretas.

Es importante sobre todo realizar un plan de futuro en el que se contemple su situación al hacerse mayores.

Esta previsión o planificación pasa por

• Tener prevista una autonomía económica, que pueda contar con fondos o ahorros para su subsistencia

• Tener previsto su lugar de residencia. Encontrar residencia, centros o pisos tutelados

• Tener previsto un apoyo personal o tutelar para su día a día.

 

Publicaciones, documentos técnicos y websites con información

• Historias de superación Fundación Caser: Javier García, primer estudiante de Erasmus con sordoceguera
• Sordoceguera. ONCE.
• Personas sordociegas en América Latina. Historias y experiencias.
• Bastón rojo para las personas sordociegas
• La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar
• Orientaciones Pedagógicas. Sordoceguera, Ruth Estella Miranda.
• Discapacidad visual y sordoceguera. Carmen García Prat.
• Blog cultura sordociega
• La sordoceguera, su tratamiento normativo y atención a las personas que la presentan. Mónica Ruiz, para Revista Siglo Cero
• Intervención Educativa en alumnos con sordoceguera
• La sordoceguera: un mundo por descubrir. Documento FOAPS

Contactos de interés

• Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS)
  Teléfono: 91 353 61 86 / Fax: 91 353 61 85
  http://www.foaps.es/la-sordoceguera
• ASOCIDE. Asociación de Sordociegos de España
  C/ Prim, 3. Madrid
  Teléfono 91 521 79 04
  http://www.asocide.org/solotexto/contacte.php
• APASCIDE. Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera
  Contactar http://www.apascide.org/index.php/la-asociaci%C3%B3n/contactar
  Centro Santa Ángela de la Cruz.
  Unidad de Estancia Diurna y Residencia para Jóvenes y Adultos con Sordoceguera en Salteras-Sevilla.
  Teléfono: 955 125 240
  http://www.apascide.org/
• FOAL, Fundación ONCE para América Latina, atención a ciegos y sordociegos en América Latina
  www.foal.es
• Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España. FASOCIDE.
  C/ Prim, 3. Madrid.
  Teléfono 91 521 79 04
  http://www.fasocide.org/es/
• Asociación de Personas Sordociegas de Andalucía. ASOCIDE Andalucía
  Alameda Sundheim, nº 5 (Edif. ONCE Huelva). Huelva.
  Teléfono: 959 281711
  Teléfono móvil y whatsapp: 692 471 608
  Teléfono servicios de guías-intérpretes: 680 678 495.
  E-mail: info@asocideandalucia.org / andalucia@asocideandalucia.org
  https://www.asocideandalucia.org/
• Federación Española de Sordoceguera. FESOCE
  Calle Leiva 2D, 08014 Barcelona
  http://fesoce.org/

 

¿Cómo saber si un bebe es sordociego?

Es difícil detectar esta discapacidad en un bebe por eso es importante estar atento a todas las señales o signos que nos hagan pensar que puede haber una alteración en sus sentidos de la vista y el oído. A veces incluso se puede llegar a pensar que el pequeño puede tener autismo, porque no responde a estímulos o le cuesta más comenzar a hablar e interrelacionar con los demás, por eso será importante el diagnóstico médico completo.

Si el niño/a no desarrolla bien su capacidad de habla o de movimiento, es importante que se realicen pruebas de vista y oído.

Si finalmente, el niño/a es sordociego es importante comenzar cuanto antes con los apoyos y ayudas que necesita para su desarrollo comunicativo y cognitivo.

¿Qué causa la sordoceguera?

La sordoceguera puede aparecer por muy diversas causas. Algunos tipos serán congénitos y otros adquiridos.

Algunas causas de sordoceguera serán las siguientes

• Accidente o traumatismo en la cabeza, ojos u oídos

• Inflamación del cerebro

• Infecciones

• Otras patologías como un ictus o un tumor

• Complicaciones en el desarrollo del feto: bien por parto prematuro o por enfermedades prenatales como herpes, rubéola o hidrocefalia, entre otras.

• Diversos tipos de síndromes o enfermedades raras, algunos congénitos y otros adquiridos, que hacen que se desarrolle esta discapacidad

¿Qué atención o apoyos se le debe dar en su desarrollo al bebé con sordoceguera?

En primer lugar, es importante el asesoramiento a los padres para que sepan cuáles deben ser las pautas para un mejor desarrollo de su hijo/a.

En segundo lugar, se debe realizar una evaluación del bebe sordociego, para cuantificar su pérdida de audición y/o de visión y la calidad de su respuesta a estímulos y capacidad de cognición y comunicación. La evaluación sobre su situación y la posible necesidad de apoyos son analizados por Servicios de Atención Temprana (en España ONCE cuenta con estos servicios de atención a personas sordociegas).

Apoyos que se pueden precisar

• Apoyos o ayudas técnicas: prótesis auditivas (audífono o implante coclear) y gafas o lentes que puedan mejorar su resto visual y auditivo, en caso de necesitarlo.

• Apoyos al desarrollo comunicativo, cognitivo y lingüístico.

• Apoyos en la educación. Aragón es ejemplo de este apoyo en la educación que se lleva a cabo con aulas de Atención Específica a Alumnos con sordoceguera en colegios de educación especial y colegios para alumnos con sordera.

¿Cómo dirigirse y comunicarse con una persona sordociega?

A la hora de dirigirnos a una persona sordociega es importante presentarnos si no nos conoce y si nos conoce saludar y decir quiénes somos de la forma en que se comunique.

Siempre se elegirá el sistema de comunicación que la persona sordociega elija. Una gran mayoría usa el dactilológico. De esa forma se realizan con los dedos de nuestra mano las letras del alfabeto sobre la palma de su mano, y se van construyendo las frases a comunicar.

Si queremos dirigirnos a la persona y no sabemos si nos ha oído o puede vernos, podemos tocarle levemente en el hombro o el brazo para expresar nuestra intención de dirigirnos a él o ella.

Si tiene resto visual siempre debemos colocarnos en la parte donde pueda vernos y a ser posible con luz, para que pueda ver nuestra cara al hablar.

Si tiene resto auditivo debemos intentar no hablar en sitios con mucho ruido, para que nos escuche mejor.

Igual que saludamos al encontrarnos, es importante despedirnos si nos vamos. Y si la persona está sola dejarle en un lugar que conozca o dándole las referencias táctiles para que sepa dónde está.

¿Cuál es el bastón que llevan las personas sordociegas?

Es un bastón rojo y blanco. La idea es que se pueda diferenciar del bastón blanco que llevan las personas ciegas. Así se transmite al resto de personas que puedan interactuar o que se crucen con la persona sordociega su discapacidad. Eso hará que sus desplazamientos puedan ser más seguros ya que el resto reconocerán su tipo de discapacidad.

ONCE, a través de FOAPS, y junto a FASOCIDE y APASCIDE presentaron este bastón en 2016.

Para más información se puede visitar esta página de FOAPS “Cómo actuar frente a una persona sordociega”.

¿Qué recursos hay para que se desplacen las personas sordociegas?

Según el grado de sordoceguera, relacionado con el resto visual o auditivo que pueda o no tener, tendrá más o menos autonomía para sus desplazamientos y movilidad en el entorno.

Desde ONCE se ofrecen unos programas de habilitación o rehabilitación sobre orientación y movilidad. En esos casos un guía entrenará a la persona sordociega para que pueda moverse de forma más autónoma y sin riesgos.

Esta rehabilitación consiste en mejorar y entrenar sus capacidades para responder ante estímulos y percepciones que les den una medida y orientación respecto a las paredes, los caminos, pasillos, etc.

También es importante mejorar su tono físico y muscular para que pueda tener mayor coordinación y equilibrio.

Asimismo, se entrenará su capacidad de orientación, para que la persona pueda saber dónde estar y crear su planificación y camino para llegar hasta otro punto.

Por último, la capacidad a entrenar es la de su movilidad, tanto en casa como en exteriores. En ese caso es importante como se coloca la persona y su batón, y también orientarse gracias a mapas en relieve.

Por otra parte, existe la posibilidad de desplazarse con un guía vidente si se acude a entornos desconocidos.

¿Cómo se comunican las personas sordociegas?

Se pueden comunicar de muy diversas formas, dependiendo del resto visual y auditivo que tengan.

El sistema más común es el sistema dactilológico. De acuerdo con este sistema se realizan con los dedos los símbolos del alfabeto sobre la palma de la mano de la persona sordociega y se crean las frases.

Más información en apartado ¿Qué sistemas de comunicación existen?

¿Cómo puedo guiar a una persona sordociega?

La forma de guiar a una persona sordociega dependerá también de su resto visual o auditivo.

Para personas con resto visual, nos ponemos en su campo visual, y nos ofrecemos para acompañarle en el trayecto. Nos acercamos y brindamos nuestro brazo para el desplazamiento.

Si la persona tiene resto de audición podemos llamarle y presentarnos, y explicarle qué le queremos acompañar. También le ofrecemos el brazo para que pueda agarrarse.

Si la persona es sordociega total le tocaremos el hombro o brazo, y con su sistema de comunicación, le indicaremos que queremos acompañarle.

Luego tocamos el antebrazo o mano de la persona para que ella pueda agarrarnos.

La persona nunca podrá ir delante de nosotros si actuamos como guías.

Por lo general se agarrará nuestro brazo por encima del codo.

Se tendrán que ir indicando los cruces, cambios de altura o desnivel de la cera, bordillos. Por ejemplo, si la persona es sordociega total, se puede indicar con movimiento del brazo si se va a subir o bajar escaleras o un bordillo, por ejemplo.

Para más información consultar la guía sobre sordoceguera de ONCE donde se explica detenidamente cada situación. Título del capítulo 10: Técnicas de guía vidente para personas sordociegas de Beatriz Arregui Noguer

• Biaural. Audición que se realiza de a la vez por los dos oídos.
• Dactilológico. Se llama así al alfabeto que usa los dedos para deletrear y comunicarse con personas con sordoceguera.
• Decibelio. Es la unidad por la que se mide la intensidad acústica del sonido.
• Implante coclear. Es un sistema que se implanta en la cabeza de la persona que tiene discapacidad auditiva, para conectar su sistema de audición y lograr que pueda escuchar.
• Mediadores. Se llaman así a los guías o intérpretes que pueden guiar o intermediar en la comunicación de la persona sordociega con los demás.
• Tiflotécnico/a. Se llaman así a las ayudas o apoyos que usan los avances técnicos o tecnológicos para apoyar a las personas ciegas en su vida diaria.