La osteopatía en medicina se refiere a una enfermedad ósea, que en algunos casos puede producir también atrofia muscular.
Hay diferentes tipos de enfermedades óseas que usan esta nomenclatura, aquí enumeramos algunas
- Osteopatía metabólica. Se produce por una reducción de la masa ósea a consecuencia de un adelgazamiento del hueso cortical y trabecular. Está debida a una alteración del metabolismo del calcio y del fosforo. Los especialistas explican que suele aparecer en personas a partir de los 50 años, con mayor prevalencia en hombres. Aunque también hay un caso donde aparece en jóvenes, en la osteoporosis idiopática juvenil. La complicación en este tipo de osteopatía suele ser el riesgo de fracturas, por lo que los especialistas orientan su tratamiento hacia la prevención de dichas fracturas. (Fuente Alteraciones metabólicas y endocrinas. Doctores Moreno, Hinojosa y Flores. Facultad de Medicina UANL).
- Osteopatía o enfermedad ósea de Paget. Es una enfermedad que se presenta por una alteración entre la regeneración y destrucción de los elementos que forman los huesos. Los huesos crecen grandes, pero a la vez débiles. Puede afectar a uno o varios huesos. Normalmente es asintomática, a veces suele diagnosticarse al dar con ella por casualidad al realizar por ejemplo una radiografía. Sus síntomas pueden ser fracturas, dolor de huesos y deformidad de los mismos. (Fuente Revista Peruana de Reumatología. Fresia Castro, Juan Angulo).
- Osteopatía dinámica de pubis o pubalgia. Está no es una patología concreta de huesos, ya que afecta a los ligamentos y músculos del pubis. Sus causas pueden ser tanto la laxitud de estos ligamentos y músculos o un desarrollo irregular de los mismos. La pulbagia produce dolor en la zona púbica. Esta recomendado el tratamiento de fisioterapia para fortalecer la zona. Enrique Rodríguez, fisioterapeuta y licenciado en Educación Física, supervisó el documento que adjuntamos a continuación realizado por Ignacio Miranda, estudiante de fisioterapia, donde se trata este tipo de lesión que llega a ser discapacitante, y de ahí la importancia de su prevención. En este caso, según nos ha explicado Enrique Rodríguez, la denominación hoy día esta algo desfasada y es mejor denominarla pubalgia, ya que es una tendinopatía, lesión del tendón y no de huesos https://www.efisioterapia.net/articulos/osteopatia-dinamica-pubis-tratamiento-fisioterapia
- Osteopatía idiopática. Patología de origen no conocido. La trataremos en profundidad en el siguiente epígrafe.
Dependiendo la forma en que se presenta la osteopatía y su evolución, si la persona afectada responde positivamente a tratamientos y terapias o no, las personas que padecen una osteopatía pueden llegar a desarrollar una discapacidad, aunque esto solo sucede en casos donde se presenta de forma severa.
En estas páginas vamos a explicar un caso de osteopatía que ha derivado en discapacidad, y al que se le ha dado el nombre osteopatía idiopática bilateral, ya que se trata de un caso único y excepcional, en el que la persona con esta patología, sin causa conocida en su caso, vio afectados sus dos miembros superiores, uno durante su infancia y el otro en la adolescencia.
Osteopatía idiopática bilateral
La osteopatía idiopática bilateral es una enfermedad que, en el único caso existente en España, se manifestó con inestabilidad total en la cintura escapular y con luxaciones multidireccionales de hombros y escapulas, junto a atrofia muscular que se desarrolla con dolor crónico y con crecimiento menor de acromio y escapula.
La cintura escapular se compone por la clavícula y la escápula. Se encuentra en la zona que ocupa desde el cuello al borde inferior del músculo pectoral.
El único caso existente hoy de osteopatía idiopática bilateral es el de la conocida deportista y triatleta que convive con la enfermedad Raquel Domínguez. Se trata del único caso de la enfermedad en España.
En su caso, el diagnóstico de la enfermedad se realizó durante su infancia, cuando aparecieron los primeros síntomas. Primero se vio afectado uno de sus brazos y años más tarde el otro.
Durante ese tiempo los especialistas aconsejaron la realización de intervenciones quirúrgicas en varias ocasiones. En la actualidad, Raquel ya ha pasado por un total de 23 operaciones para poder atornillar ambas extremidades superiores al tronco. Pese a estas intervenciones la musculatura en los miembros superiores se ve atrofiada, ya que poco a poco se ha ido restando su movilidad a medida que se iban eliminando las escapulas.
¿Quién es Raquel Domínguez?
Raquel Domínguez ha sido campeona de natación en España en 50 metros mariposa hasta en siete ocasiones, y hasta seis veces ha conseguido la medalla por los 200 metros estilos. Además, es campeona de Andalucía en marcha.
Es una de las pocas mujeres con discapacidad que ha corrido un maratón y una carrera de ultra-distancia (más de 100 kilómetros), y también entrena como triatleta (natación, ciclismo y carrera). Ya ha sido campeona de España en dos ocasiones en Triatlon, Acuatlon y Duatlon, y ha sido Campeona del Mundo y Europa en Duatlon. Raquel destaca también por haber finalizado un medio Ironman, que es el triatlón más largo que se conoce, (casi 2 kilómetros nadando, 90 en bici y 21,1 de atletismo).
Raquel participa activamente en el proyecto Vivir Superando Limites, ya que es embajadora de Fundación Adecco, e imparte ponencias de sensibilización por toda España, para derribar mitos y prejuicios, y crear tolerancia e igualdad, mostrar capacidades y no limitaciones, y favorecer el empleo ordinario de las personas con discapacidad. También participó en el Ability School Day, llevando el deporte adaptado a los colegios, de la mano de EADS y Fundación Adecco.
Deportista y conferenciante, además es actriz de doblaje en programas de televisión y documentales.
Uno de los últimos premios que ha recibido ha sido de manos de la Junta de Andalucía, con motivo de los galardones Premios Andalucía de los Deportes 2017.
Agradecer la colaboración de Raquel Domínguez y Fundación Adecco para la contrastar la información sobre esta patología y sobre la biografía de la deportista.
¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?
El dolor es el principal síntoma, además de inestabilidad total en toda la cintura multidireccional atrofia muscular lasa.
¿Es hereditaria?
No. Es una enfermedad congénita. En este caso apareció a los 12 años en el brazo izquierdo y a los 19 en el derecho, y al ser “idiopática” se desconocen las causas de la misma.
Tratamientos
El especialista en traumatología es el encargado de confirmar el diagnóstico, y es quién decide a su vez si es necesario hacer cirugía u operar.
Los tratamientos existentes son rehabilitación, cirugía y analgésicos.
Cuando el diagnostico se ha confirmado el especialista puede efectuar y pautar diferentes tratamientos:
- Cirugía
- Rehabilitación
- Tratamiento farmacológico para el dolor. Con morfina y otros fármacos.
- Atención psicológica. Apoyo para el afrontamiento de la enfermedad (resiliencia).
¿En qué consiste la resiliencia y la aceptación de la enfermedad?
La resiliencia es la capacidad de una persona para superar situaciones adversas.
Es la forma en que se afronta un trauma, una tragedia o accidente, una enfermedad, o cualquier otra contrariedad que se presente en la vida.
Una persona con resiliencia emocional logrará adaptarse mejor a su nueva situación. A seguir adelante, a seguir con su vida, a pesar de lo que haya sucedido, o de los cambios permanentes con los que tenga que sobrevivir.
A veces los cambios, una enfermedad, la pérdida de un ser querido provocan dolor, inseguridad, miedo. La persona que lo sufre puede aceptarlo y seguir adelante, o sumirse en el victimismo y el dolor, con lo cual se verá estancada.
La mayoría de las personas tienen en sí mismas esta capacidad para poder sobrellevar los obstáculos y pruebas de vida, y se readaptan a su nueva vida para seguir adelante.
Aquí mostramos algunos consejos para conseguir ser una persona resiliente
- Controlar las emociones y no perder los nervios
- Ser optimista. Ver el lado bueno de las cosas
- Plantearse metas reales y factibles
- Confiar en uno mismo y sus capacidades
- Practicar deporte o hobbies que le hagan crecer como persona
- Usar el humor para quitar hierro y negatividad a las contrariedades que puedan aparecer en el camino
- Rodearse de gente optimista y apoyarse en los amigos/as y familia
- Aceptar los cambios como parte de la vida
Los psicólogos aconsejan tener una forma de pensar y actuar más resiliente ya que se lograrán mayores beneficios para nuestro cuerpo y nuestra mente. Es más difícil caer en la tristeza y el abatimiento si se afrontan las adversidades o la enfermedad tal como es. Si se ve la realidad sin caer en la desesperanza y se intenta extraer su lado positivo y usarlo para conseguir nuevas metas e ilusiones en la vida, la persona podrá superar la adversidad, y seguir adelante.
Prevención de la enfermedad
Realmente al no saber la causa de la enfermedad es muy difícil trabajar en su prevención.
La investigación se dirige a despejar las incógnitas sobre el desorden genético que produce la enfermedad. Hoy se desconocen las causas.
Envejecimiento saludable
¿En qué puede consistir un envejecimiento saludable para una persona con osteopatía idiopática bilateral? Se trata de una enfermedad degenerativa de la parte superior del tronco, por eso, la forma de envejecer de forma saludable con esta enfermedad se basa en cuatro pilares
- Ejercicio, actividad física, que impida que se atrofien el resto de los músculos
- Dieta equilibrada
- Seguimiento de los tratamientos, cirugías o terapias que recomienden los especialistas
- Optimismo y resiliencia
Al fin y al cabo, como en toda persona que envejece la clave esta en sentirse bien por dentro y por fuera, ilusionarse, realizar aquellas cosas que les hacen felices, y sobre todo, no caer en el sedentarismo ni la victimización.
Publicaciones, documentos técnicos y websites con información
- Historias de superación. Fundación Caser. Raquel Domínguez: "Somos pequeños eslabones de una gran cadena" https://www.fundacioncaser.org/actividades/historias-de-superacion/somos-pequenos-eslabones-de-una-gran-cadena
- Blog: Yo soy Raquel Domínguez. http://fundacionadecco.org/blog/blog/yo-soy-raquel-dominguez/
- Entrevista Mujeres Valientes. Raquel Domínguez. https://mujeresvalientes.es/raquel-dominguez/
- El Blog Azul. Volver al trabajo es posible. http://www.elblogazul.es/raquel-dominguez-y-fredi-lopez-demuestran-que-la-insercion-laboral-de-las-personas-con-discapacidad-es-posible/
Contactos de interés
- Fundación Adecco. Proyecto Superando Límites y Lucha por lo que sueñas.
Teléfono de contacto: 91 700 49 20
web: https://fundacionadecco.org/
web campaña Lucha por lo que sueñas http://www.fundacionadecco.org/lucha/ - Raquel Domínguez en Twitter
https://twitter.com/raqueldfa - Sociedad Española de Cirugía Ortopédica y Traumatología (SECOT)
C/ Fernández de los Ríos, 108 - 2º. 28015 – MADRID
Tel.: 91 544 10 62
Coordinación General SECOT: ana.recuero@secot.es
Formación Médica y otros cursos interés: cursos@secot.es
Publicaciones y web SECOT: publicaciones@secot.es
Congreso: congresos@secot.es
Otras consultas: secot@secot.es
web https://www.secot.es/ - Instituto Madrileño de Traumatología
c/ Explanada 16, Madrid
tlf. 91 554 54 05
whatsapp. 695 921 640
web https://imtra.es/contacto/ - Instituto Investigación Sanitaria. Fundación Jiménez Díaz.
Área y grupo de investigación: Traumatología
Avda. Reyes Católicos, 2. Madrid
Teléfonos 91 544 37 20 / 91 550 48 97
e-mail investigacion@fjd.es
web: https://www.fjd.es/iis_fjd/es/areas-grupos-investigacion/enfermedades-infecciosas-inflamatorias-cronicas/traumatologia
- ¿Es esta una enfermedad hereditaria?
- ¿Cuántas personas la padecen en España?
- ¿Se puede curar?
- ¿En qué consiste una artroescapulectomia bilateral?
- ¿Por qué se aconseja el deporte?
- ¿Se puede trabajar con la enfermedad?
- ¿Qué es la resiliencia?
¿Es esta una enfermedad hereditaria?
No, es una enfermedad congénita, pero se desconocen las causas. En el único caso existente en España apareció a los 12 años en el miembro superior derecho y a los 19 en el izquierdo.
¿Cuántas personas la padecen en España?
Raquel Domínguez es el único caso en España y la única persona a la que han tenido que intervenir más de veinte veces para poder ir reduciendo su escapula y fijando los brazos al tronco.
¿Se puede curar?
No, se puede tratar con cirugía y otros tratamientos farmacológicos para el dolor, según lo vaya requiriendo el paciente.
¿En qué consiste una artroescapulectomía bilateral?
Es la cirugía que consiste en cortar trozos de escapula y fijar los hombros con tornillos y placas al tronco, y con ello, hacer que los brazos estén sujetos al cuerpo.
¿Por qué se aconseja el deporte?
Para que no se atrofie el resto de musculatura, pero también para sentirse mejor por dentro y por fuera. “El deporte te orienta o te equilibra para muchas cosas en la vida”, afirmaba Raquel Domínguez en una entrevista.
¿Se puede trabajar con la enfermedad?
Claro que sí. Se deben dirigir las metas hacia aquellas capacidades con las que cuenta la persona.
Los expertos en orientación profesional pueden dar formación y orientación para que la persona con osteopatía bilateral pueda volver al mundo laboral.
Por ejemplo, Raquel Domínguez trabaja como actriz de doblaje para programas de televisión, realiza deportes en los que los brazos no tienen por qué ser la herramienta principal, y da conferencias en colegios y empresas de toda España, donde se muestra la capacidad por encima de las limitaciones.
Según Raquel el deporte y el trabajo han sido sus vehículos para una vida plena y normalizada.
¿Qué es la resiliencia?
Ser resiliente es afrontar y aceptar la realidad y las vicisitudes de la vida. Trabajar cada día marcándose metas, seguir adelante, y tener una ilusión.
Pese a la adversidad, las operaciones o el tener que convivir con una enfermedad crónica y el dolor, una persona resiliente siempre encuentra ocasión para crecer, mejorar y avanzar.
- Acromion
- Es uno de los huesos que forman la articulación del hombro. En concreto está en la parte superior y externa del omóplato. Se encarga de articular el omóplato con la clavícula.
- Artroescapulectomía
- Se trata de la cirugía de las escápulas, que consiste en amputar de forma parcial o total, las mismas, para luego procederse a fijar los hombros al tronco con tornillos y placas.
- Congénita
- Es una enfermedad que aparece a lo largo de la vida de una persona. Pueden ser alteraciones estructurales o funcionales, visibles o no, que por lo general se originan en la fase prenatal, que se manifestarán en algún momento del desarrollo de la vida de la persona.
- Escápula
- Es el omóplato. Es un hueso grande y de forma triangular, que compone con otros huesos la articulación del hombro.
- Húmero
- Es un hueso del brazo, que se articula en su parte superior con la escápula. Forman parte de la articulación del hombro.
- Idiopática
- De origen o causa desconocida.
- Ironman
- Es el nombre del triatlón más duro que existe. Consiste en cubrir tres distancias: casi 4 kilómetros a nado, 180 km en bicicleta y 42,2 kilómetros de carrera. La carrera se ha de completar en un tiempo límite de 17 horas. El medio Ironman se completa con la mitad de distancia y la mitad de tiempo.
- Omóplato
- Escápula. Parte de la articulación del hombro.
- Osteopatía
- Enfermedad que afecta a los huesos.
- Resiliencia
- Capacidad de una persona para afrontar y superar situaciones adversas en su vida.
- Triatlón
- Deporte que consiste en realizar una carrera con tres disciplinas deportivas diferentes: natación, ciclismo y carrera a pie. La carrera se completa en ese orden y sin parar entre una y otra.