Tratamiento

Tanto SFC como la fibromialgia no tienen cura, pero si hay tratamientos que deben ser pautados por los especialistas para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El tratamiento principalmente tendrá como objetivo minimizar el dolor y lograr mejorar el cansancio.

En la fibromialgia se recomienda lo siguiente (pero siempre bajo supervisión médica)

• Tratamiento analgésico para el dolor.

• Relajantes musculares para la rigidez de los músculos.

• Tratamiento para la depresión o ansiedad en caso de haber aparecido.

• Seguir medidas de higiene del sueño para poder mejorar el insomnio.

• Actividad física moderada.

• Rehabilitación con fisioterapia.

Los especialistas hacen hincapié en que no se necesita un fármaco para cada tipo de síntoma que se tiene, porque entonces habría que tomar demasiadas medicinas. Por eso, los fármacos que se incluirán en el tratamiento van sobre todo dirigidos a controlar el sistema que produce la fibromialgia, el sistema nervioso.

Serán sobre todo antidepresivos y anticonvulsivantes. Ambos mejoran la sintomatología y ayudan de forma positiva en el estado de ánimo, la conciliación del sueño o el descanso, incidiendo así en la reducción del cansancio del paciente.

Además, como la enfermedad a veces aparece en brotes, hay temporadas o épocas que los síntomas se agravan, el médico suele recomendar bajar el tratamiento y medicación en épocas de mejoría, y volver a subirlo en época de brotes.

Sobre las terapias alternativas, siempre se aconseja consultar al médico para que nos explique realmente los beneficios y veracidad de las mismas.

En el SFC se recomienda (siempre bajo supervisión y recetados por el especialista)

• Terapia cognitiva y conductual.

• Analgésicos.

• Antidepresivos.

• Ansiolíticos.

• Corticoides.

• Antiinflamatorios.

• Ejercicio físico controlado. Ejercicio de bajo impacto como ejercicios en el agua, taichí o incluso yoga, ayudarán a estar activos y relajar el cuerpo.

Estos medicamentos, al igual que en la fibromialgia, no se deben tomar de forma sistemática y crónica, sino que se van administrando según los síntomas del paciente.

Asimismo, en los casos que el paciente tiene fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, habrá mucha medicación que se usa para ambas dolencias, ya que diversos síntomas son similares.

Consejos de prevención

La prevención en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica es difícil, ya que es una enfermedad de la que se desconoce la causa concreta.

Aun así hay ciertas recomendaciones generales, hábitos saludables que son beneficiosos para la población tanto en este como en otros casos, y también pautas para controlar la enfermedad. Los puntos principales a seguir serían los siguientes

1. Dieta saludable y equilibrada

2. Hidratación

3. Ejercicio físico, huir del sedentarismo

4. No saltarse las horas de sueño y descanso necesarias

5. Evitar el estrés o situaciones de nerviosismo continuado

6. Aprender a relajarse y desconectar

Envejecimiento saludable

El primer punto importante cuando una persona es diagnosticada de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica es aceptar la enfermedad, y adecuarse o adaptarse a su nueva situación.

Es importante que el propio paciente vaya observando con qué hábitos o situaciones su dolor y cansancio aumenta, y en cambio, qué días y en qué situaciones se encontraba mejor.

Detectando lo que nos provoca un “brote” o afianzamiento de los síntomas, podremos controlarlo.

Asimismo, es importante seguir las pautas y consejos médicos, así como acudir a los tratamientos farmacológicos cuando sea necesario.

Para un envejecimiento saludable con estas enfermedades, y en general, para cualquier persona, es importante mantenerse activo, huir de tóxicos y excitantes, llevar una vida alejada del estrés, y tener una dieta equilibrada, donde no falten los nutrientes, vitaminas y proteínas necesarias para nuestro cuerpo.

Las pautas a seguir serán las mismas que para la prevención y estabilización de la enfermedad.

Entre estos consejos sobresale el del ejercicio o llevar una vida activa. Pese a que las personas con fatiga crónica toleran muy poco el ejercicio físico, es importante saber qué ejercicio les viene mejor, y en qué medida, para no esforzarse demasiado, de forma que estén activos y no sean sedentarios.

En algunos casos se entra en un círculo vicioso, donde la persona no se anima a realizar ejercicio porque cree que se encontrará después más cansada y con dolor, y entra en un hábito de sedentarismo y pereza, que poco bien puede hacer a sus células y al envejecimiento o deterioro de su cuerpo y neuronas.

En estudios científicos donde se analizaban y valoraban la evolución y envejecimiento entre personas que realizan ejercicio y las que no, se demostró que el envejecimiento de sus células era superior en las personas que no realizan actividad alguna.

Publicaciones, documentos técnicos y websites con información

• Historias de superación. Fundación Caser. Charo Rodríguez, Presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
• Ministerio de Sanidad. Documento sobre Fibromialgia.
• El libro de la fibromialgia. Circulo Rojo Editorial.
• Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría. El síndrome de Fatiga Crónica: de modelo de susceptibilidad a la hipótesis de la cadena de estrés en el área laboral
• Libro “Pues tienes buena cara: síndrome de la fatiga crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta” Autora: Clara Valverde.
• Libro “SOS sufro fatiga crónica”. Autoras: Elena Miro Morales y Pilar Martínez Narváez
• Guía breve para fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Autor Asociación FibroAmérica
• ¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica? Autor José Alegre Martín
• Fibromialgia juvenil y síndrome de fatiga crónica. Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés

Contactos de interés

• Asociación Fibromialgia Madrid (AFIBROM)
  Clara del Rey Esc. Dch. 1º A. 28002 Madrid
  Correo electrónico: afibrom@afibrom.org
  Teléfono: +34 913567145
  Web http://www.afibrom.org/
• Asociaciones Andaluzas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Federación Alba Andalucía
  Calle Virgo, 11 - 11.406 Jerez de la Frontera (Cádiz)
  Teléfonos: 956 33 43 23-697 51 91 14- 655 81 82 28
  email federacionandaluzafmysfc@gmail.com
  web http://www.albaandalucia.es/
• Federación Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla la Mancha
  Teléfono: 640 936 499
  Email: info@ffclm.es
  web http://ffclm.es/
• Federación Nacional de Asociaciones de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (FEDAFI)
  Messenger @federacion12122013
  Página web en Facebook https://www.facebook.com/federacion12122013
• Fundación para la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica
  Passeig Manuel Girona, 50, 2º 2ª 08034 Barcelona
  Tel. 93 280 14 46 26 – 93 280 14 46
  Web http://www.fundacionfatiga.org/
• Asociación Fibromialgia y Fatiga Crónica del Principado de Asturias
  Hotel de Asociaciones de COCEMFE Avda. Roma 4, Despacho 4
  Teléfonos 687 469 175 y 687878349
  Correo electrónico info@fibromialgia-asturias.org o asociacionaenfipa@gmail.com
  web http://www.fibromialgia-asturias.org/
• AVAFI Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia
  Avda. Reino de Valencia, 66- 2º- 3ª
  46005 VALENCIA
  email: avafi.valencia@hotmail.com
  web http://www.avafi.es/
• Asociación XIX Fibromialgia
  Local de Reuniones Centro Social C/ Empedrada s/n
  Manzanares (C. Real)
  Dirección Correspondencia APARTADO DE CORREOS N 37
  13200 – Manzanares (C. Real)
  Correo electrónico punto19@punto19.org
  Teléfono 610 615 609
  web http://punto19.org/
• Asociación FibroAmérica
  Teléfono +5411 4409-9343
  email fibroamerica@gmail.com
  Web http://www.asociacionfibroamerica.org/
• The Foundation FF of the affected by Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome
  Contacto http://www.laff.es/en/Contact
  web http://www.laff.es/en/FoundationFF

¿Qué produce la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica?

Las causas de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica son desconocidas.

Ambas cursan con dolor muscular y articular, cansancio o fatiga y dificultad para dormir. Lo que las diferencia es que en el SFC esa fatiga extrema no mejora con el descanso.

Los estudios muestran que puede haber cierta predisposición genética y /o también ambiental para que se desencadene la enfermedad.

El estrés continuado, un accidente o trauma, incluso un virus o bacteria, sin hablar de la posible herencia genética, pueden ser varios de los factores causantes o agravantes de ambas enfermedades.

No existe cura, pero si tratamiento, pautado por un equipo multidisciplinar, que puede mejorar los síntomas y la evolución de la enfermedad.

¿Hay cura?

No existe cura para ninguna de las dos patologías. Pero sí hay tratamientos que pueden ayudar a que la enfermedad esté controlada y que los síntomas sean menores.

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¿Por qué se consideran patologías benignas?

Tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica pueden ser consideradas patologías benignas ya que sus síntomas y características no producen lesiones ni malformaciones en quién las padece y no son de carácter degenerativo.

Además, con un diagnóstico, evaluación y seguimiento de la enfermedad por parte de los especialistas, se puede llegar a controlar algunos de sus altibajos y síntomas más características (como el dolor, la falta de un sueño reparador, etc.), para hacer que la enfermedad sea más llevadera en el día a día.

¿Cómo se diagnostican?

No hay una prueba concreta que se pueda realizar para saber si un paciente tiene la enfermedad.

Para detectar la fibromialgia existe un mapa de 18 puntos específicos del cuerpo humano que al presionarlos pueden causar dolor, así los especialistas médicos pueden comprobar el grado e intensidad de dicho dolor.

Asimismo, se anotan el resto de los síntomas que lleva consigo la enfermedad, ya que solo valorando esos 18 puntos no sería suficiente, y tampoco existe un análisis o prueba magnética que pueda detectar la enfermedad.

No se detecta fibromialgia por descarte de otras enfermedades, ya que se puede padecer la enfermedad y también tener otras patologías. Los especialistas se fijarán en muchos detalles del paciente para poder diagnosticar su enfermedad como por ejemplo una revisión de los ojos, la forma de andar, o analizar el índice de dolor generalizado en la persona.

Por su parte, para detectar el síndrome de fatiga crónica, además de guiarse por el listado de síntomas (entre los que están adenopatías, dolor de garganta, cefaleas, …) también hay que realizar una analítica completa para detectar si hay anemia, alteraciones hormonales, o alguna infección o enfermedad autoinmune. También se pueden realizar ecografías, tac y electromiograma.

El diagnostico es clínico y se guía sobre todo por los síntomas principales de la enfermedad, que de forma continuada en el tiempo no desaparecen.

¿Tienen las personas con estas patologías también problemas de visión?

Puede que las personas con fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tengan alteraciones en su visión. Algunos muestran visión borrosa, irritación y sequedad de ojos, dolor o molestias con la luz.

¿Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica no pueden hacer ejercicio?

No es que no puedan, sino que realizar ejercicio está recomendado, ya que ayuda a controlar sus síntomas.

Eso sí, deberá ser ejercicio suave y moderado, pero un hábito que sea constante.

Los especialistas consideran que los programas aeróbicos pueden mejorar la resistencia y capacidad para realizar las actividades diarias.

Los programas de ejercicios pueden estar controlados y supervisados por un fisioterapeuta. Se recomiendan ejercicios como pasear o montar en bicicleta estática, por ejemplo, ambos ejercicios se pueden ir haciendo poco a poco y aumentando los tiempos, sin que se efectué un sobreesfuerzo.

También ejercicios sencillos serán buenos para mejorar la condición física del paciente.

Más información sobre ejercicios en este pdf El ejercicio en la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Autora: Esther Duarte Oller de Cap Clínic del servei de Rehabilitació de l'Hospital de l'Esperança de Barcelona

¿Se puede hacer algo para sentirse mejor y controlar las enfermedades?

Como en cualquier otra persona es importante controlar la alimentación, tener una dieta saludable, alejarse del estrés y realizar ejercicio.

¿Qué son los puntos gatillo?

Es un término usado por los fisioterapeutas. Define puntos dolorosos en el cuerpo.

En fibromialgia serían los puntos donde la persona tiene dolor al presionar. En total los médicos han marcado unos 18 puntos gatillo extendidos alrededor del cuerpo, en cervicales, espalda, brazos y piernas. Para detectar la fibromialgia se solía presionar sobre esos puntos y si al menos en 11 de ellos se responde de forma dolorosa es una señal de que se sufre la enfermedad, aunque hay que tener en cuenta muchos más síntomas para detectarla.

¿A qué edad aparece la fibromialgia? Y ¿el síndrome de fatiga crónica?

El síndrome de fatiga crónica suele aparecer antes que la fibromialgia. Ambas enfermedades se dan más en mujeres. Y pueden aparecer a cualquier edad. Aunque hay unos rangos de edad en los que se muestra con más frecuencia.

Por lo general, el SFC aparece con mayor prevalencia en mujeres de 29 a 35 años.

La fibromialgia suele aparecer en torno a los 40 y 49 años, con mayor prevalencia a partir de los 45 sobre todo. Y de forma peculiar, es bastante extraño que aparezca en personas de más de 80 años.

¿Hay más mujeres con fibromialgia y SFC que hombres?

Según los estudios y las estadísticas mundiales, sí, ambas enfermedades aparecen con más frecuencia en mujeres que en hombres. Algunos expertos barajan la posibilidad de que una posible alteración hormonal sea la causa.

Según el estudio EPISER, hecho con encuestas a la población, en España la aparición de fibromialgia sucede en torno a 9 mujeres por cada varón (estudio sobre fibromialgia)

Aunque existe esa diferencia cada vez se anima más a los hombres y también a especialistas a poner el foco y la investigación sobre estas enfermedades que afectan a la población masculina, aunque sea en menor proporción, ya que la falta de estudios y casos ha hecho que a veces se tarde más en diagnosticar la enfermedad en este género.

Las personas con estas enfermedades, ¿tienen dificultad para dormir bien?

Uno de los síntomas de la enfermedad, tanto de la fibromialgia como del SFC, es la dificultad para dormir bien. Pese a que las personas duermen, no tienen un reposo y descanso fructífero. Muchos se levantan como si apenas hubieran dormido un par de horas.

Suelen tener más pesadillas que el resto de la población y/o existe dificultad para mantener el ciclo del sueño durante toda la noche.

Uno de los motivos suele ser el dolor, que hace que el paciente se despierte durante la noche.

Parte de los tratamientos farmacológicos irán orientados a mejorar esas horas de sueño, para que la persona pueda descansar, y estar menos cansada al despertar.

¿Por qué las personas con fibromialgia tienen problemas de memoria o nebulosa?

Las personas con fibromialgia presentan síntomas cognitivos como es la alteración de la memoria.

Por lo general, los pacientes muestran dificultad para retener datos como números, tienen dificultad para concentrarse, y tardan en responder, su tiempo de respuesta se ralentiza.

Según doctores y especialistas puede deberse a que el dolor interfiere en el resto de actividades que el cerebro debe procesar.

También hay otros motivos

• La fatiga que aparece con la enfermedad, no solo afecta en el plano físico, sino que lo hace también en el mental

• La ansiedad y depresión pueden hacer que la persona no se centre en sus actividades, e incluso si toma medicación para esas patologías, la propia medicación puede interferir en s memoria

• Por otra parte, el sueño y descanso ayuda a desconectar el cerebro y fijar conceptos en nuestra memoria. Las personas con fibromialgia sufren alteraciones de sueño que hacen que su cerebro no recargue pilas tan fácilmente, por lo que parece que sus funciones están ralentizadas.

Los expertos recomiendan para combatir estas pérdidas de memoria: relajación, realizar ejercicios de memoria y apuntarse notas y recordatorios con los temas importantes.

¿Se puede ser mama con fibromialgia?

Sí, siempre con el seguimiento y apoyo del especialista, que dará consejos y pautas en esta importante etapa.

El médico decidirá qué medicinas se pueden mantener y cuáles hay que suspender durante el embarazo para no afectar al bebé.

La fibromialgia no provoca ninguna alteración del cuerpo de la mujer que le impida tener un embarazo normal.

Según diversos estudios y artículos no existe mucha investigación al respecto. Tan solo se dan unas pautas principales como es la planificación (una vez que se tenga al bebe se debe contar con apoyo y ayuda para poder cuidar del mismo) y segundo apoyo y consejos médicos y de terapeutas ocupacionales (qué tanto durante el embarazo como tras el parto podrán indicar las mejores formas para coger al bebe, el carrito, etc. y no forzar demasiado los músculos para no sobrecargarnos).

• Adenopatías
• Enfermedad de los ganglios del cuerpo humano, especialmente los linfáticos, que hace que se inflamen, y en ocasiones son dolorosos.
• Aeróbico, ejercicio
• Son los ejercicios que necesitan la respiración para realizarse. Por ejemplo, caminar, nadar o montar en bicicleta.
• Ansiolíticos
• Tranquilizantes. Actúan sobre el sistema nervioso central para reducir ansiedad.
• Anticonvulsivantes
• Son fármacos usados en la epilepsia para evitar las convulsiones. Se recetan a personas con fibromialgia por su capacidad analgésica.
• Brote
• Aparición repentina de los síntomas de la enfermedad o recrudecimiento de estos.
• Corticoides
• Son hormonas que se producen en la glándula suprarrenal y controlar funciones en el cuerpo.
• Crimson Crescents
• Son unas marcas que salen a los lados de la campanilla en la garganta, como medias lunas rojas, y que podrían ser otro de los rasgos o síntomas del SFC, y que han podido observarse en algunos pacientes que tienen la enfermedad.
• Electromiograma
• Es una prueba que estudia el sistema nervioso periférico y los músculos. Con el se valora el funcionamiento del organismo y el control del sistema nervioso sobre dichos músculos.
• Inmunológico, sistema
• Este sistema se encarga de defender al cuerpo frente a infecciones.
• Neurohormonas
• Son un tipo de neurotransmisores que van en la sangre y se comportan como hormonas.
• Neurotransmisores
• Moléculas que realizan diversas funciones en el sistema nervioso y transmiten de un lado a otro los impulsos nerviosos.
• Terapia cognitiva y conductual
• Terapia que busca ayudar al paciente con psicoterapia, orientando su pensamiento y su conducta. Ayudándole a afrontar y aceptar su enfermedad.