Es una enfermedad reumática autoinmune que afecta al sistema inmunológico, encargado de proteger al organismo de las enfermedades infecciosas. Debido a esto los investigadores estudian una posible conexión entre la enfermedad y los niveles aumentados de una proteína presente en el sistema inmunológico, y que se llama factor de necrosis tumoral, que puede ser la causa de la inflamación de las articulaciones (artritis).
La espondilitis anquilosante se cataloga como un tipo de artritis crónica. En este caso afecta a las articulaciones de la columna vertebral (sobre todo en la zona dorsal, lumbar, sacra y coxígea) y también puede afectar a otras articulaciones como rodillas o talones. También es conocida como espondilitis anquilopoyética.
A veces el dolor se confunde con lumbalgia, ya que la inflamación suele ser más dolorosa en la zona donde se une la columna con la pelvis y el hueso sacro. Es importante acudir al especialista para que haga el diagnóstico y confirme si es lumbalgia o si es otro problema, como puede ser la espondilitis anquilosante, que no solo afectará a las articulaciones, sino que además puede tener asociadas otra serie de complicaciones. El demorar dicho diagnostico puede ocasionar complicaciones que afecten a la vida del paciente, generando incluso situaciones de discapacidad.
La enfermedad suele aparecer en la tercera década de la vida. De los 30 a los 40 años es el pico más frecuente de inicio de la enfermedad y evoluciona de forma no uniforme. La edad media de aparición en España sería a los 24 años, aunque antes se podía tardar incluso hasta 8 años en diagnosticarla, según el Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017, pero hoy día con los avances médicos y con la investigación consiguen ponerle nombre a la enfermedad en unos dos años y medio. La persona que la padece puede tener brotes que se presentan en ciertas ocasiones y temporadas, por ejemplo, 2 o 3 veces al año, y pueden tener diversa duración.
En el desarrollo de la enfermedad la inflamación de las articulaciones de la columna vertebral hace que puedan llegar a soldarse entre sí, y con ello, provoquen limitación en la movilidad. La persona que lo padece refiere rigidez y falta de flexibilidad en su espalda.
La enfermedad aparece con bastante frecuencia, en torno al 1 por ciento de la población. Suele aparecer de forma concreta como enfermedad reumática, pero también puede tener asociados casos de psoriasis o problema del intestino (colon irritable u otros).
La enfermedad suele aparecer en la tercera década de la vida. De los 30 a los 40 años es el pico más frecuente de inicio de la enfermedad y evoluciona de forma no uniforme.
¿A qué se debe?
Se debe a una enfermedad reumática autoinmune que afecta a las articulaciones.
La causa aún es desconocida, aunque en los estudios realizados a personas con la patología apuntan al marcador genético llamado HLA-B2. Sin embargo, este no sería el único factor de desarrollo de la enfermedad, ya que hay personas con ese marcador genético que no desarrollan la enfermedad, y personas sin él que si la desarrollan.
Según los estudios, de las personas con ese antígeno, solo de un 2 a un 5 por ciento de las mismas desarrollan la enfermedad.
El riesgo puede aumentar si existen familiares directos con espondilitis anquilosante.
¿Qué es el marcador genético llamado HLA-B2?
Este marcador genético es un antígeno leucocitario humano. Es decir, es una proteína que ayuda al organismo a crear anticuerpos cuando hay infecciones.
Hoy día las investigaciones para tratar la espondilitis se están basando en averiguar más sobre la conexión entre este marcador y la enfermedad.
En la actualidad aún se desconoce la conexión directa entre ambos, pero existen investigadores que sí afirman que este marcador genético es capaz de activar la enfermedad.
¿Qué síntomas aparecen con la espondilitis anquilosante?
El principal síntoma es la inflamación y dolor en las vértebras. El dolor se localizará sobre todo a modo de lumbalgia o ciática.
Un rasgo que diferencia la enfermedad es que el dolor suele aparecer en reposo y mejora cuando hay movimiento o actividad física. Los síntomas aparecen sobre todo por la noche, y mejoran por el día y a medida que la persona anda o realiza su actividad diaria.
Los síntomas pueden variar de una persona a otra. En algunos existe dolor intermitente, y en otras personas el dolor es persistente, cursando también con rigidez, que cada vez va extendiéndose por la columna, hasta llegar al cuello, y que también se puede extender a otras zonas, como las extremidades, y afectar incluso a los talones.
Es una enfermedad que también puede llegar a tendones, ligamentos y a órganos internos como el corazón y los pulmones. Esto se debe por ejemplo que al unirse las articulaciones de las costillas que recubren la caja torácica, se experimentará una rigidez, que dificultará la respiración del individuo.
Al tratarse de una enfermedad sistémica, no solo va a afectar al aparato locomotor, sino que pueden aparecer otros síntomas asociados
- La inflamación puede afectar a pulmones, causando dificultad para respirar
- También se pueden inflamar las válvulas del corazón y producir problemas cardiacos
- El sistema digestivo también puede verse afectado
- Se producirá en algunos casos fatiga y fiebre
- La persona que lo padece puede perder el apetito
- Los ojos también pueden inflamarse (uveítis)
- Pueden aparecer problemas dermatológicos como la psoriasis
- En algunos casos se puede notar entumecimiento o adormecimiento de los miembros
Jacobo Parages
"La rutina es el mayor enemigo del ser humano"
Una protección excesiva es lo peor que le puede pasar a alguien que tiene una enfermedad crónica, porque pierde su autonomía e incluso su libertad
Tratamiento
Al ser una enfermedad reumática autoinmune que afecta al sistema inmunológico es tratada en primer lugar por el reumatólogo. Pero a su vez, es una enfermedad sistémica, es decir, que afecta a más partes del organismo, por eso tendrá que colaborar con otros especialistas y controlarle patologías asociadas con expertos dermatólogos, enfermeros, profesionales de rehabilitación, psicólogos y oftalmólogos, entre otros.
El diagnostico se efectuará tras la entrevista y examen médico a cargo del especialista en reumatología.
Uno de los primeros datos a evaluar es el factor genético HLA-B27 para ver si está presente en el individuo, y así saber si podría desarrollar la enfermedad. También el gen ERAP1 y el IL23R podrían estar relacionados también con la enfermedad, pero aún no se ha podido encontrar la causa específica.
Los puntos clave que analizan los expertos son
- Posible falta de flexibilidad en espalda baja y columna
- Dolor en la zona lumbar
- Dificultad para respirar profundamente
¿Qué pruebas se realizarán?
- Radiografías de la columna vertebral. Haciendo hincapié en la parte baja de la espalda, cadera y pelvis. Aunque a veces en una primera exploración aún no hay síntomas que vayan a visualizarse en la radiografía. En personas con la enfermedad en nivel avanzado la radiografía de su columna se asemejará a una caña de bambú, ya que las articulaciones y vertebras se han ido uniendo.
- Analíticas de sangre. Así podrán observar si tiene el factor genético HLAB27. También se puede buscar la aparición de la proteína C, presente en alto grado en pacientes con inflamación. Estos análisis pueden presentar asimismo anemia u otros indicadores de enfermedades autoinmunes en este tipo de pacientes.
- Resonancias magnéticas
A veces el diagnostico puede tardar desde uno a varios años en poder confirmarse. Para ello, los especialistas también realizan otro tipo de test, conocido como el Test de Nueva York, que data de 1984, que lo que hace es acotar los síntomas y relacionarlos con la enfermedad. Para verificar este test los especialistas se fijarán en estos puntos
- Que el dolor lumbar haya durado al menos tres meses
- Que el dolor mejore con actividad, y empeore en reposo
- Que la columna se muestre rígida y limitada en ciertos movimientos, sobre todo en la zona lumbar
- Que el sujeto tenga menor capacidad torácica (al respirar profundamente se puede medir) que lo que se considera normal para el rango de edad y sexo
- En las pruebas de rayos se observará también sacroilitis.
Es una inflamación de articulaciones a la altura de la columna lumbar y su conexión con la pelvis.
¿Es curable?
No, no existe tratamiento para curar la enfermedad. Pero existen terapias y técnicas de rehabilitación y medicinas para aliviar los síntomas, el dolor y la rigidez, propias de la espondilitis.
¿Qué tratamientos existen?
- Medicinas. Principalmente antiinflamatorios para bajar la inflamación de las articulaciones. En personas con problemas de estómago, riñón o cardiovascular, deberán tener cuidado al usarlos. Se recomienda protección gástrica.
- Rehabilitación con fisioterapia y ejercicios. Principalmente se buscará fortalecer los músculos de la espalda y realizar estiramientos, para flexibilizar y evitar la falta de movilidad. Los especialistas recomiendan la natación para ayudar a las articulaciones a no estar rígidas. Además, ejercita de forma global los músculos de todo el cuerpo.
- Tratamientos biológicos. Estos tratamientos son pioneros y buscan actuar sobre la respuesta inmunológica del cuerpo (inmunoreguladores). El especialista podrá indicarle cuáles existen y cuáles están indicados en su perfil. Es un tratamiento terapéutico para personas que no responden a los antiinflamatorios. El riesgo estaría en que al ser un medicamento que reprime el sistema inmune, se pueden contraer más enfermedades infecciosas. Pero es algo que es controlado por el especialista que realiza el seguimiento de estos.
- Cirugía. A veces hay que intervenir al paciente si sus articulaciones están lesionadas y no pueden salvarse sin intervención. Si la articulación está muy desgastada puede necesita una prótesis, por ejemplo, en las caderas.
- Atención Psicológica. En los casos que se necesite para poder afrontar y convivir con la enfermedad. Según un estudio las personas con espondilitis anquilosante necesitan la atención del psicólogo en mayor proporción (hasta 4 veces más) que las personas sin la enfermedad, ya que pueden tener derivados de la misma ansiedad y trastornos del sueño, entre otros. Los reumatólogos afirman que el primer paso en el tratamiento es pautar a las personas con la enfermedad medicamentos antiinflamatorios no esteroideos. 70 de cada 100 personas pueden controlar así su enfermedad.
Como hemos explicado no habría cura, tan solo recomendaciones, técnicas y medicinas para controlar la enfermedad y el dolor que provoca, pero siguiéndolas puede ser suficiente para llevar una buena calidad de vida.
Los tratamientos y medidas rehabilitadoras son esenciales a la hora de tratar la enfermedad, y parar o estabilizar su avance. Por lo general hoy día es más difícil que la enfermedad haga que se suelden todas las vértebras, dejando a quien la padece “anquilosado”, gracias a estas terapias.
Consejos de prevención
La espondilitis anquilosante no se puede prevenir al desconocerse qué factores concretos provocan su aparición, y tampoco curar, ya que es una enfermedad crónica, que, si puede, en cambio, aminorar sus síntomas con terapias y tratamientos.
La enfermedad no es infecciosa ni contagiosa.
En el día los tratamientos con medicamentos antiinflamatorios son una de las formas de disminuir y evitar la inflamación de las articulaciones, lo que alivia el dolor de quién la padece. Asimismo, son medicamentos especiales que no crean adicción por lo que pueden ser tomados en tratamientos largos, como es este el caso.
Eso sí, en personas con algún problema de estómago, riñón o cardiovascular es el especialista quién ha de hacer seguimiento, ya que hay recomendaciones de uso y precauciones a seguir.
La rehabilitación también hará que las molestias de los pacientes mejoren.
Envejecimiento saludable
En esta como en otras patologías, es importante, no dejar de lado ni los tratamientos farmacológicos ni los rehabilitadores o ejercicios físicos que se pueden realizar.
Según los especialistas médicos es importante concienciarse y aceptar la enfermedad desde el principio, para poder adecuar su vida a su nueva situación, y así hacer propios hábitos saludables que le permitan tener una mejor calidad de vida.
Para un envejecimiento saludable la mejor forma es realizar estos ejercicios físicos orientados a dos metas
- Fortalecer la espalda y evitar la falta de movilidad
- Fortalecer la capacidad torácica y la capacidad respiratoria
Los especialistas y rehabilitadores recomiendan la natación como uno de los deportes más completos y menos nocivos, a la hora de producir lesiones, ya que se mueve todo el cuerpo y se ejercitan músculos y articulaciones de la espalda y otras zonas.
Otro tipo de deportes más agresivos o que pueda verse en peligro la integridad física del deportista (como por ejemplo el fútbol o baloncesto) deben evitarse, para prevenir accidentes o lesiones.
¿Qué hábitos se recomiendan para un envejecimiento con salud?
- Los hábitos posturales adecuados son muy importantes para evitar lesiones. Esto se debe cuidar durante todo el día, tanto en el lugar de trabajo como en casa, y también mientras dormimos.
- Asimismo, las horas de reposo o sueño son importantes, y por eso es importante cuidar el lugar donde se duerme, el colchón, la temperatura, etc. Se aconsejan colchones firmes y almohadas no demasiado altas.
- Hábitos como beber alcohol o fumar están desaconsejados. Sobre todo, los expertos afirman que se ha analizado y confirmado que el tabaco empeora los síntomas.
- Las terapias rehabilitadoras y ejercicios son fundamentales. Cada día se han de realizar ejercicios para fortalecer la espalda. No hace falta hacer demasiados, sino hacer los suficientes para ejercitar las zonas afectadas por la espondilitis. En caso de brotes, se puede bajar el número de ejercicios y actividad, para proseguir cuando la persona haya mejorado.
- Compartir su experiencia con otras personas con la enfermedad. A nivel psicológico será positivo poder conocer a otras personas con su misma situación con los que compartir opiniones y emociones.
- Dieta equilibrada
Los mismos especialistas y expertos médicos afirman que la enfermedad puede controlarse y siguiendo unas pautas y recomendaciones el paciente puede llevar una vida plena e incluso trabajar.
El tiempo en muchas ocasiones favorece al paciente, ya que, con la edad, las crisis o brotes tienden a ser menos y no tan fuertes.
El diagnostico temprano o precoz es importante para que el tratamiento y hábitos se pongan en marcha cuanto antes y evitar así que la enfermedad pueda progresar y restar movilidad al paciente.
Publicaciones, documentos técnicos y websites con información
- Historias de superación. Fundación Caser. Jacobo Parages
- Web Espondilitis con futuro. Para informar y apoyar la vida con esta enfermedad.
- Libro: “Lo que aprendí del dolor”. Autor: Jacobo Parages.
- Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, información sobre EA
- Guía de Práctica Clínica para el Tratamiento de la Espondiloartritis Axial y la Artritis Psoriásica. Autor: Sociedad Española de Reumatología. Dirigida a reumatólogos y especialistas sanitarios.
- Aprendiendo a convivir con la Espondilitis Anquilosante. Autor: Sociedad Española de Reumatología.
- Espondilitis Anquilosante, ¿qué es?
- Libro sobre Espondilitis Anquilosante. “Los Hechos”. Autor: Muhammad Asim Khan, profesor de Medicina en Cleveland, Estados Unidos, traducido al español gracias a ACEADE (Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis)
- El Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017"
- Bloguera con Espondilitis Anquilosante: Mentalidad Espondilítica
- Vídeo realizado por fisioterapeutas rehabilitadores sobre espondilitis
- Vídeo con ejercicios y tratamiento para síntomas y dolor de la espondilitis
- Vídeo resumen del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017
Contactos de interés
- Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada
C/ Pinto Nº 10. Fuenlabrada- Madrid
e-mail espondilofuenla@hotmail.com
web https://espondilitisfuenlabrada.es - Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Axial (CEADE)
e-mail info.espondilitis@gmail.com
web http://www.espondiloartritisaxial.org/ - Asociación Enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños (EDEPA)
C/ Pinto, 76 Parla (Madrid)
Teléfono: +34 916 98 10 12 - Movil: 667 328 398
E-mail: edepa@edepa.com
web http://www.edepa.com/ - Asociación Cordobesa de enfermos afectados de Espondilitis (ACEADE)
Teléfonos 957002040-957767700
e-mail: aceade@fepamic.org
web http://www.aceade.es/ - Asociación de Espondilíticos de Asturias (ADEPA)
Apartado de correos nº 557. 33080 – OVIEDO
e-mail correo@adeapa.com
web http://www.adeapa.com/ - Asociación Jiennense de Espondilitis Anquilosante
C/ Juan Pedro Gutiérrez Higueras 3, Edificio Moraleda, Local 1, 23005- JAÉN
Tfno. 953 267 566
e-mail ajea@fejidif.org
Web: www.fejidif.org/ajea/ - Espondilitis con Futuro
https://espondilitisconfuturo.org/
- ¿Qué tipo de enfermedad es?
- ¿Es hereditaria?
- ¿Tiene cura?
- ¿A qué edad suele aparecer?
- ¿Cuáles son los síntomas principales?
- ¿Qué tipo de ejercicios son recomendables?
- ¿Puede la mujer con espondilitis quedar embarazada?
- ¿A qué porcentaje de población afecta?
- ¿Cuáles son las esperanzas de futuro para las personas con espondilitis anquilosante?
- ¿Puede una persona con espondilitis anquilosante trabajar?
- ¿Puede una persona con espondilitis anquilosante conducir un vehículo?
¿Qué tipo de enfermedad es?
Es una enfermedad reumática autoinmune que afecta al sistema inmunológico, encargado de proteger al organismo de las enfermedades infecciosas.
Se cataloga como artritis crónica.
¿Es hereditaria?
Se ha observado la relación entre las personas con familiares directos con espondilitis anquilosante y aquellos que no tienen familiares con la enfermedad, y hay mayor propensión a desarrollar la enfermedad si hay familiares que la tienen.
Existe un gen, el HLA-B27, que se encuentra en un 90 por ciento de pacientes con espondilitis. Habrá un porcentaje de población con el gen que no desarrollará la enfermedad, pero en personas con familiares que ya la tienen, la probabilidad de desarrollarla es del 20 por ciento.
¿Tiene cura?
Hoy día es una enfermedad crónica que no tiene cura, pero si, siguiendo las pautas de tratamiento y con ejercicios adecuados a cada perfil, se puede conseguir llevar una vida bastante normalizada y controlar los síntomas.
¿A qué edad suele aparecer?
Los pacientes están plena edad activa cuando la espondilitis hace su aparición. La edad que se estima de mayor prevalencia en su aparición es de los 30 a los 40 años. Aunque un reciente estudio afirma que en España la edad media de aparición fueron los 24 años, aunque en multitud de ocasiones el diagnostico tardó hasta 8 años en dar nombre a la enfermedad. Hoy con los avances en la investigación y pruebas diagnósticas solo se tardan de media unos 2 años y medio en detectarla.
¿Cuáles son los síntomas principales?
El principal síntoma que aparece en las personas con espondilitis es la inflamación y dolor en las vértebras.
Al principio se puede confundir con dolor de lumbalgia o ciática.
Un rasgo que diferencia la enfermedad es que el dolor suele aparecer en reposo y mejora cuando hay movimiento o actividad física.
¿Qué tipo de ejercicios son recomendables?
En la guía “Aprendiendo a convivir con la Espondilitis Anquilosante” realizada por la Sociedad Española de Reumatología aparecen recomendaciones para realizar los ejercicios (información en página 31 del documento abre en ventana nueva)
De forma destacada para el ejercicio se dan estas pautas
- Realizar respiraciones profundas para aumentar capacidad pulmonar
- Hacer de los ejercicios diarios un hábito
- Mantenerse hidratado
- Calentar o estirar antes de hacer los ejercicios
- No sobre esforzarse ni provocar dolor con los ejercicios, porque podrían lesionar a la persona con espondilitis anquilosante
¿Puede la mujer con espondilitis quedar embarazada?
Los especialistas no desaconsejan el embarazo en mujeres con espondilitis anquilosante.
No habrá problemas adicionales ni para la futura mama ni para el feto.
Tan solo hay que hacer un seguimiento de tratamientos farmacológicos para poder ver si alguno es nocivo para el feto. En casos que la mujer tenga afectadas las articulaciones de las caderas se recomendará el parto por cesárea.
¿A qué porcentaje de población afecta?
Es una enfermedad relativamente frecuente, que afecta en mayor grado a los varones.
La enfermedad tiene una incidencia de alrededor del 0,3 al 1,8 por ciento de la población.
En España afecta en torno al uno por ciento de los habitantes. Existen unas 500.000 personas con la enfermedad en España según se refleja en el "El Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017" estudio que evalúa la carga social y económica de las personas con espondilitis anquilosante en la última década.
El informe ha sido elaborado a través de encuestas en España a personas con espondilitis anquilosante, y ha sido posible gracias a la CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y Novartis.
¿Cuáles son las esperanzas de futuro para las personas con espondilitis anquilosante?
La investigación avanza y así como hoy día el diagnostico tarda menos tiempo en poder realizarse (de 8 años antes a 2 años y medio en la actualidad), también los pacientes confían en que los avances científicos y en la investigación les ayuden a mejorar su calidad de vida y detener el progreso de la enfermedad.
La mayoría de los pacientes tienen esperanza en que la investigación avance y que se logre detectar cómo no pasar la enfermedad a los hijos.
¿Puede una persona con espondilitis anquilosante trabajar?
Dependerá de cómo afecta la espondilitis anquilosante a la vida de cada persona con la enfermedad. Por lo general, según afirma la Sociedad Española de Reumatología en una de sus guías sobre la enfermedad, la mayoría de las personas que la padecen pueden desempeñar su trabajo de forma eficiente. Se aconsejan trabajos donde el sujeto no tenga que permanecer inmóvil o muchas horas en la misma postura. Son buenos los trabajos en los que se hacen diversos movimientos, se anda, se sienta, etc. Si la persona trabajase en un puesto de trabajo más inmóvil, se recomienda hacer descansos cada cierto tiempo, y andar y estirarse.
No se recomiendan trabajos en los que tenga que forzar la columna vertebral y coger grandes pesos.
¿Puede una persona con espondilitis anquilosante conducir un vehículo?
Sí, no hay restricción, a no ser que lo especifique su médico o especialista.
Tan solo ha de seguir las mismas recomendaciones que para su puesto de trabajo. Para la enfermedad no es bueno estar mucho tiempo en la misma postura. Por eso se aconseja al conducir realizar paradas de descanso donde el conductor pasee y estire las piernas un poco (en trayectos cortos no hace falta a no ser que el conductor se sienta sobrecargado).
- Anquilosante
- Anquilosar significa disminuir o dificultar el movimiento.
- Antígeno
- Es la sustancia que al estar en el organismo o introducirse en el mismo, hace que se generen anticuerpos de defensa.
- Autoinmune
- Son llamadas así las enfermedades que se desarrollan usando el sistema inmunitario y atacando a las células sanas por un defecto en el funcionamiento del mismo.
- Artritis
- Se llama así a la enfermedad que provoca la inflamación de las articulaciones.
- Ciática
- Es un dolor fuerte que se produce por el nervio ciático. Va desde la parte posterior del muslo hasta el pie.
- Coxígea
- Zona de la columna vertebral donde se encuentra el coxis, en la zona inferior de la misma.
- Espondilitis
- Es la inflamación de las vértebras.
- Inmunológico
- Que afecta al sistema inmune. Ese sistema se encarga de defender nuestro organismo ante posibles infecciones.
- Leucocitario
- Referente a los leucocitos. Son las células blancas que están en la sangre y linfa y que actúan como defensa natural del cuerpo.
- Lumbalgia
- Es un dolor que aparece en la zona lumbar de la columna vertebral.
- Psoriasis
- Enfermedad de la piel que produce una dermatosis habitualmente crónica que causa picor. La piel se inflama y produce escamas sobre la misma.
- Sacroilitis
- Se trata de la inflamación en las articulaciones de la zona lumbar y en su unión con la pelvis.
- Uveítis
- Inflamación del ojo, en concreto, de la úvea, que es una lámina que favorece la circulación sanguínea a la retina.