Observaciones promover el conocimiento acerca de la enfermedad, dar información, apoyar la investigación que se lleva a cabo en nuestro pais, y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados. Información adicional Lun 24 Abril 2017 Asociación Privado Autonómico Gas Lebón 5, bajo, (46023) http://www.avaeh.org/ avaeh@avaeh.org 610041978