promover el conocimiento acerca de la enfermedad, dar información, apoyar la investigación que se lleva a cabo en nuestro pais, y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados. Su ámbito de actuación es regional por lo que se atiende a familias de las distintas provincias de Castilla y León y también de Comunidades limítrofes como Cantabria, País Vasco e incluso Madrid. El número de socios no representa la realidad de la enfermedad ya que son muchas las personas afectadas que, por diversos motivos, afrontan la enfermedad sin recibir apoyo desde la Asociación.
