Observaciones

Ofrece un Servicio de Información y Orientación (SIO) para atender cualquier consulta acerca de la enfermedad. Se busca ayudar y orientar a pacientes, familiares y conocidos con el fin de evitar el desconcierto que se puede producir durante el diagnóstico. El objetivo es impulsar y apoyar a aquellos pacientes que durante el proceso de diagnóstico, tratamiento y seguimiento se sientan preocupados, desorientados y en soledad frente al síndrome.