Impacto de una enfermedad rara en la familia, su principal soporte.

Una enfermedad se considera que es rara en función del número de personas que la padecen en un determinado momento, es decir, aquella que tiene una baja prevalencia en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS) arroja algunas cifras, indicando que las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes serían aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Esto supone que, en España, cerca de 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 ER que se conocen.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) una ER puede aparecer en cualquier persona a lo largo de su vida, siendo en muchas ocasiones muy complejas, crónicas y degenerativas. Con esta situación se puede intuir el impacto que puede tener la ER en la vida de la persona que la padece a nivel físico, psicológico y social. Sin embargo, en esta ocasión queremos destacar las necesidades que pueden aparecer en el principal soporte de la persona afectada: la familia. 

Una ER puede tener un impacto significativo en la unidad familiar, afectando a diferentes áreas, entre las que destacamos:
-    Emocional: la incertidumbre, el desconocimiento, la desinformación y el estrés asociados a una ER pueden llegar a ser abrumadores y afectar a la salud emocional de la persona afectada y de su familia.
-    Económica: los desplazamientos a las visitas médicas con cierta regularidad, los tratamientos, los recursos ortoprotésicos, la adaptación de la casa, etc. son algunas de las necesidades que pueden aumentar significativamente los gastos económicos de una familia.
-    Red social: la atención a la persona afectada y las visitas médicas frecuentes pueden conllevar una cantidad de tiempo significativa por lo que pueden interferir en las relaciones familiares, así como en la reducción de la vida social y el aumento de la sensación de aislamiento.
-    Laboral y educativa: tener una ER puede llevar al abandono temporal o indefinido de las responsabilidades laborales o educativas.

Impacto psicológico y social en la familia 

La familia suele ser el principal apoyo de una persona diagnosticada de una ER, por lo que también todos sus miembros suelen estar sometidos a la dinámica constante de toma de decisiones. El desafío que supone hacer frente a una enfermedad poco frecuente, en muchas ocasiones incurable, puede generar un impacto psicológico y social que puede manifestarse en:
-    Alteraciones emocionales: la frustración, la impotencia, la incertidumbre, el miedo, la tristeza, etc., son emociones y sensaciones normales y esperables ante una ER, que poco a poco se van regulando. Sin embargo, si se mantienen con una alta intensidad a lo largo del tiempo pueden provocar la aparición de trastornos psicológicos como la depresión.  
-    Ansiedad y estrés: cuidar a una persona con una enfermedad puede ser una experiencia enriquecedora, pero también una situación que puede suponer una carga física y emocional abrumadora, llegando a sentir que estamos sobrepasados.
-    Aislamiento social: el hecho de que haya poca información y falta de recursos y compresión, puede generar sensación de soledad y tendencia al aislamiento.
-    Cambios en las relaciones sociales: el cuidado de un familiar con una ER puede requerir mucho tiempo y energía, lo que puede afectar a la cantidad y la calidad en las relaciones sociales.
-    Abandono de roles: asumir el papel de cuidador o cuidadora principal cuando no existen otros recursos de apoyo, puede conllevar el abandono de las responsabilidades laborales, o el despido. 

Qué puede hacer la familia (especialmente el cuidador principal) para cuidarse

Si eres un familiar de una persona con una ER, te ofrecemos algunas pautas para que puedas prestar atención a tu propio cuidado y bienestar:
-    En primer lugar, es importante entender que, como familiar, aunque no padeces directamente la enfermedad, también sufres el impacto de ésta. Es probable que tu prioridad sea cuidar a tu ser querido, pero debes darte un espacio para cuidarte. 
-    Obsérvate e identifica tus emociones para poder expresarlas y normalizarlas. 
-    Apóyate en otras personas de la familia, tanto para las actividades de la vida diaria como para buscar soluciones a situaciones difíciles. 
-    Procura tener momentos para desconectar y descansar para evitar el agotamiento y el estrés. 
-    Mantén una comunicación fluida y con sinceridad con tu familiar, en la que sintáis confianza para poder expresar vuestras necesidades y sentimientos. 
-    Realiza actividades que te resulten placenteras, así como ejercicio físico, en la medida de lo posible. 
-    Evita el aislamiento. Rodearte de familiares, amigos, compañeros puede ser un buen soporte emocional. 
-    Recurre a entidades u organizaciones en las que puedan tener información, recursos y soporte tanto para ti como para tu familiar. 
-    Pide ayuda psicológica profesional si consideras que la situación te sobrepasa y se alarga demasiado en el tiempo. 

Recuerda que cuidarte no es un gesto egoísta, más bien es necesario. 
Cuanto mejor te sientas tú, mejor podrás ayudar y cuidar a tu familiar.

Vanesa Jorge
Psicóloga General Sanitaria
Experta en Psicología de la Salud
Experta en Psicooncología y Psicología en Cuidados Paliativos

Referencias y recursos:
La familia: principal fuente de apoyo social. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Sitio web: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Noticia Europapress: El 64% de cuidadores de personas con enfermedades raras son mujeres que ven limitado su desarrollo social, según FEDER. 20 julo 2021.