La historia de Sergio es una de tantas de las que ocurren en el día a día de NUPA (Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral). En su camino, como en el de muchas otras personas y familias que conviven con una discapacidad, los obstáculos son constantes, los retos diarios y sentirse acompañado y comprendido, puede marcar la diferencia.

La primera vez que Sergio escuchó “fallo intestinal”  fue con 17 años, cuando, tras volver del instituto, su intestino giró sobre sí mismo y le produjo una isquemia que tuvo como consecuencia la pérdida total del órgano. A partir de entonces, nutrición parenteral o trasplante intestinal dejaron de ser conceptos desconocidos para él y su familia. 

Desde ese momento, su vida se vio condicionada a estar conectado a una bomba de infusión y un palo de gotero durante más de 12 horas al día. Su familia, bajo la supervisión de un equipo de enfermería especializado, tuvo que aprender a manejar la nutrición parenteral. En el caso de Sergio, si el trasplante iba bien, sería una medida temporal. Para otros pacientes de NUPA es su forma de alimentarse indefinidamente, por lo que, en estos casos, al menos uno de los padres tiene que dejar de trabajar para poder atender una necesidad tan básica en sus hijos, con el impacto a nivel emocional, laboral y social que esto conlleva. Familias enteras condicionadas a horarios establecidos, con técnicas de gran complejidad que deben realizar en casa y con la carga emocional que todo ello supone.

En el caso de los adultos, la pérdida de autonomía tiene repercusiones aún mayores. El proceso por el que atraviesa una familia en la que aparece una enfermedad como esta es, de hecho, un duelo. Un duelo por la pérdida de una vida tal y como la conocían y un proceso difícil por el que transitar hasta la aceptación.

Sergio vivió las dos etapas: como adolescente, aún dependiente de sus padres, y otra más reciente como adulto. 

Los 2 trasplantes han obligado a Sergio y a su familia a replantearse la vida 2 veces con 12 años de diferencia. La segunda vez fue, si cabe, más dura: revivir con 29 años la pérdida de autonomía, depender de nutrición parenteral, no poder cuidarse a sí mismo y saber que su estado obligaba a cambiar toda la logística familiar 12 años después, requiere una fortaleza especial para seguir adelante.

Después de dos años y medio de idas y venidas al hospital, Sergio empezó a encontrarse bien. 

Durante todo el proceso, Sergio y su familia han contado con el apoyo de NUPA a todos los niveles. El equipo asistencial de la entidad -psicóloga, terapeuta ocupacional y logopeda- se encuentra integrado en el equipo multidisciplinar del Hospital La Paz, por lo que el acompañamiento a la familia y al paciente es continuo, también en la vuelta a casa. Se trabaja la parte física y la emocional a la par, conscientes de que cada persona es única y necesita cuidados individualizados.

Ya recuperado, Sergio finalizó sus estudios, encontró trabajo y tuvo claro que su experiencia podía ser valiosa y servir para otros que se encontraran en situaciones parecidas, tanto es así, que hoy Sergio preside esta entidad y acompaña y representa a los pacientes y sus familias.

“Cuando te toca vivir una enfermedad como esta, tan complicada y con pocas personas con las que identificarte, la unión es imprescindible. Te cambia totalmente la visión de lo que te está pasando. Para mí, lo más difícil era el desconocimiento, el no saber a lo que enfrentarme. En eso, y en mucho más, NUPA estuvo siempre a mi lado y al de mi familia, ayudándonos a asumir cada noticia con un poco de esperanza, convirtiéndola en un reto de la enfermedad a superar. NUPA es, por encima de todo, nuestra otra familia cuando estamos lejos de casa, un apoyo en los momentos difíciles y la tranquilidad de saber que, si yo no estaba en un buen momento, mi madre, siempre conmigo en cada ingreso, tenía toda la ayuda que necesitaba. Un lugar en el que dormir mientras yo estaba en UCI, asistencia psicológica o el apoyo de otras familias, son algunas de las cosas que nunca dejaremos de agradecer a NUPA”. Cuenta Sergio.

Ahora, superados sus peores momentos, está decidido a entregarse al resto de familias. “El reto de ponerme detrás de la barrera y hacer lo mismo que hicieron por mí, me motivó a formar parte de la directiva y seguir sumando para que NUPA sea un poquito más cada día”, asegura.

NUPA nació con el objetivo de poner un poco de luz en el camino de familias que conviven con una discapacidad asociada a la absorción de nutrientes y necesitan la nutrición parenteral o un trasplante de varios órganos para poder alimentarse.

Sergio es un ejemplo de la razón de ser de NUPA. El apoyo lejos de casa; un lugar en el que refugiarse fuera del hospital, en el que poder dormir durante tantos meses; el calor del colectivo que te entiende y te acoge; profesionales unidos para mejorar tu calidad de vida; la búsqueda de respuestas a través de la investigación; la concienciación social acerca de tu enfermedad; el soporte cuando, tras años de hospitalización, vuelves a la vida real y nada es como era. Tener una enfermedad de baja prevalencia y compleja, te cambia la vida. No se trata de recuperar la que se tenía, se trata de adaptarse a una nueva realidad. 

Y, en esto, NUPA quiere sumar muchos años más, aunando esfuerzos entre profesionales y afectados. Sumando conocimientos y todas las lecciones de superación, de fortaleza y de vida que solo otros que viven las mismas circunstancias pueden dar, y que demuestran que, juntos, todo es más fácil. 

Laura Carrillo Mendía
Coordinadora de NUPA
www.somosnupa.org/
@somosnupa
 

Nota:  El fallo intestinal es la consecuencia de multitud de causas, genéticas o adquiridas, que provocan la incapacidad del intestino para absorber los nutrientes que el paciente necesita para sobrevivir. Estas personas no pueden comer ni beber por la boca y han de hacerlo a través de un catéter central, que lleva el alimento artificial hasta la sangre (nutrición parenteral). A veces esto no es suficiente o, en algunos casos, la nutrición parenteral provoca tal daño hepático que la única solución es un trasplante multivisceral, de hasta ocho órganos vitales.