Retardado mental, Epiléptico, Rígido, Autista, Asperger, Parálisis cerebral, Síndrome de Down, de West, Williams, y quien sabe cuántos más títulos podemos encontrar… 

Seguramente la mayoría de los que lean esto habrán escuchado alguno de éstos nombres… Tal vez porque hablaban de sus hijos, o sus nietos, o los hijos de sus amigos….

Son palabras vacías que generan angustia e incertidumbre. Esas palabras las vamos a repetir, una y mil veces, cuando, a lo largo de la vida, nos pregunten los profesionales, sin embargo no va a responder nunca la primera pregunta que se nos viene a la cabeza ¿Y ahora qué hago?... 

Seguramente los médicos responderán dentro del protocolo que se indica para cada una de esas palabras con las recetas, prescripciones habituales; kinesiología 2 veces por semana, terapia del lenguaje otras dos veces por semana, una taza de harina, 2 manzanas y ya está!

Nosotros, motivados por la necesidad que nuestro hijo pueda salir adelante, hacemos todo lo que nos dicen casi sin detenernos. Llevamos a nuestro hijo a terapias día tras día, aunque lloren y estén incómodos, porque en el fondo creemos que nuestros hijos se van a “curar” si hacemos todo exactamente como nos lo indicaron.

Entonces comienza la Iroman de las rehabilitaciones, vamos de profesional en profesional, nos endeudamos para viajar a centros especializados, toda persona que nos rodea tiene aquel “súper dato” del mejor profesional del mundo, aparecen todos los expertos, hasta las familias que, de pronto, se han convertido en Instagramers, Youtubers. 

La discapacidad no se cura. La discapacidad es una característica, una condición con lo que tu hijo va a vivir toda su vida. Esta es una realidad que no se puede cambiar, en cualquier caso hay que aprender a vivir con ella. 

Siempre me llamó la atención cómo diferentes personas, en diferentes países me han hecho la misma observación... La verdad te admiro, eres una luchadora, ¿cómo hiciste?....

En mi mente me era tan obvia la respuesta, que por unos segundos no lograba entender la pregunta. Así que lo primero que siempre respondía era: No lo sé, no he hecho nada que tú no harías si fueses su mamá.

Desafortunadamente, los niños no vienen con un manual bajo el brazo. Vamos aprendiendo con el transitar. Claro que es importante llevar a tu hijo a la terapia y escuchar a los profesionales, porque lo que es cierto es que la rehabilitación es la gimnasia que deben hacer para mantener su cuerpo en un buen estado. 

¿Pero qué pasa con la persona, con ese niño, con ese joven? ¿Cuáles son sus miedos? ¿Qué necesidades tiene diariamente? Y no me refiero sólo a las básicas como comer, dormir, ir al baño, etc… Sino a sus deseos, a lo que le gusta oír, lo que le gusta ver, cómo se siente más seguro, qué dificultades tiene día a día…. ¿Cómo podría jugar? ¿Qué nos quiere decir? 

Cuando mi hijo Marcos era pequeño, estas preguntas me quitaban el sueño y lo siguen haciendo hasta el día de hoy. El diagnóstico lo conocemos al principio y a partir de ahí no nos servirá para más nada. No me dará herramientas para ayudar a mi hijo. Conseguir las respuestas a todas estas preguntas es lo que me ayudará a brindarle las mejores oportunidades posibles para que él pueda transitar su vida por venir… yo lo voy a acompañar.

Adriana García Carini
Asesora de accesibilidad y Mamá x 4. 
Licenciada en Comunicación Social. Organizadora de eventos.
Voluntaria en Fundación Camino en la lucha para erradicar la desnutrición infantil.  
Rosario, Argentina
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