Hace poco, en un congreso online de Eurordis, la Asociación Europea de Enfermedades Raras, para dinamizar la charla, nos hicieron una pregunta que nos hizo pensar en el sentido de nuestro trabajo: What inspires you?
Porque generalmente la pregunta es otra. Generalmente la pregunta es: ¿por qué es necesario vuestro trabajo? Y entonces, y lo sabemos bien de tantas veces como lo hemos explicado, empezamos a hablar de la problemática de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo): la falta de conocimientos y la falta de flujo del conocimiento existente, los escasos centros de referencia, la falta de atención multidisciplinar y de un enfoque preventivo, la falta de atención centrada en el paciente, la falta de conciencia entre el profesorado de la discapacidad especial que es una ADEE, una condición con enanismo, que es física, pero tiene una carga psicosocial que parece condenar a las personas con ADEE a soportar humillación y mofa.
Sabemos, incluso, para qué es necesario nuestro trabajo, que queremos: una sociedad en que se respete a las personas diferentes y se entienda que la variedad es una riqueza que nos fortalece; en que la sanidad se centre en el paciente con una perspectiva integral y sea accesible a todos; una escuela consciente del enorme esfuerzo de algunos niños para caminar al ritmo de sus compañeros y para sentirse aceptados; un mundo en que las personas con enanismo no se vean abocadas a realizar trabajos peligrosos y denigrantes en el que exigir respeto ya no sea necesario, en que el humor no se base en el desprecio, en el que no nos definamos por la exclusión.
Pero esa pregunta, ¿qué te inspira?, da un sentido diferente a nuestro trabajo. Porque nos hace pensar en lo que nuestra actividad consigue ya, inmediatamente. No en un futuro, sino ahora, cada vez que unos padres a los que acaban de dar un diagnóstico de acondroplasia, o de otra displasia esquelética con enanismo, y se sienten abrumados, atemorizados, perdidos, tras una charla con nosotras ven un camino que emprender con paciencia y esperanza. O cómo el equipo educativo de una escuela en la que hay un niño con acondroplasia, tras una reunión, toma conciencia, casi como si lo descubriera de nuevo, de la importancia que sus gestos y su atención puede tener en la vida de un niño. O cómo, cada vez que hacemos a alguien ver que detrás del cliché que acaba utilizar, “enano”, hay personas reales, únicas, valiosas, muy alejadas de estereotipos, se siente mejor, más humano y replica ese trabajo de abrir los ojos a otros.
O cómo en nuestros congresos y reuniones niños, adolescentes, jóvenes y adultos con ADEE y sus familias se expanden, se abren y ganan confianza en sí mismos y en la vida.
Esas cosas, presentes, habituales, sencillas y a la vez inmensas, son las que nos inspiran. Darnos cuenta de que, tras tantos años, con cada nueva persona todo comienza de nuevo. Todo el sentido nace de nuevo. That inspires us!
Fundación ALPE Acondroplasia.