Fundación NIPACE: tratamiento integral para personas con parálisis cerebral. Premio Dependencia y Sociedad Fundación Caser 2023
Cuando Ramón y Raquel tuvieron a su primera hija, Raquelilla, el neurólogo fue tajante con su diagnóstico: “vuestra hija tiene parálisis cerebral y es posible que no pueda caminar”.
Esas palabras calaron hondo en sus padres, quienes comenzaron a investigar, completamente perdidos, sobre los posibles tratamientos que había en aquel momento para su hija. Viajaron a Barcelona y a Polonia, donde conocieron el Traje Adeli, que Raquel aprendió a poner en práctica con su hija cuando todavía era un bebé. Los resultados eran esperanzadores, aunque el tratamiento era muy duro, tanto para la mamá como para la pequeña. Con mucho camino andado, la joven familia pensó: “¿y si ponemos en marcha un centro para acompañar a otras familias como la nuestra y ofrecer tratamiento a niños y niñas con parálisis cerebral?”. Así nació NIPACE en el año 2004, una fundación sin ánimo de lucro de carácter nacional que desarrolla procesos de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y otros trastornos neuromotores.
Hasta allí se desplazan diariamente familias de toda España para recibir tratamientos únicos en España y pioneros en el tratamiento a las personas con parálisis cerebral. Muchas de ellas pasan varias semanas en Guadalajara para que sus pequeños reciban la Terapia NIE (neurorrehabilitación intensiva especializada), un método intensivo en el que se trabajan objetivos concretos que hacen más funcional la vida de las familias. Los niños trabajan durante un mes en objetivos consensuados con las familias y los resultados son visibles. Cada año, Fundación NIPACE organiza una formación especializada para fisioterapeutas en el que transmiten los principios de este método de neurorrehabilitación y enseñan a los profesionales a ponerlo en marcha en otros centros.
Fundación NIPACE tiene a su personal como principal activo y factor de éxito. El trabajo en equipo, la comunicación y la coordinación son premisas clave para mantener un nivel de motivación excelente. Conocer en todo momento las necesidades de nuestros usuarios es imprescindible para orientar nuestras acciones y la prestación de un buen servicio. La información clara y transparente, el contacto permanente y el cuidado en el trato personalizado es lo que distingue a Fundación NIPACE. En NIPACE los profesionales mantienen una permanente actualización y un máximo nivel en técnicas rehabilitadoras fomentando actividades de formación y colaboración con distintas asociaciones, incluso en centros y hospitales de Europa y EE.UU.
Nuestro sueño es hacer realidad el de muchos niños: dar un paso por primera vez en sus vidas y ayudarles a alcanzar la máxima independencia posible. Para ello, esta fundación cuenta con la última tecnología en robots terapéuticos, muchos de ellos únicos en España. Es el caso del Exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, la más reciente incorporación a la sala de rehabilitación. Con este dispositivo los niños de una estatura menor a 1,50m pueden tener la experiencia de caminar y desplazarse por el espacio e interactuando con el entorno. Además, NIPACE cuenta con el robot Lokomat y con el Ekso Esqueleto, robots concebidos para entrenar la marcha en pacientes con dificultades de movilidad. El centro cuenta también con un vaso terapéutico, en el que los niños pueden llevar a cabo sus terapias en un ambiente lúdico y más relajado, siempre acompañados por su fisioterapeuta.
Fundación NIPACE nació gracias a una familia que se embarcó en una difícil labor, pero hermoso proyecto: traer a España tratamientos innovadores para que el máximo de niños afectados por la parálisis cerebral pudieran beneficiarse de ellos. La tarea no era sencilla ya que la tecnología tiene un alto coste, pero a lo largo de los años empresas, instituciones y particulares han entendido que ayudar en la financiación de los proyectos de NIPACE es ayudar a cientos de familias en nuestro país. Gracias a convocatorias como los Premios Dependencia y Sociedad, de Fundación CASER, el sueño de cientos de familias sigue creciendo. Después de dos ampliaciones, Fundación NIPACE mira al futuro y está pensando en dar un paso internacional, creando un Centro Europeo de Rehabilitación, CER NIPACE, que pondrá a Guadalajara a la vanguardia en el tratamiento de personas con parálisis cerebral y otros trastornos neuromotores.
Dieciocho años después del nacimiento de Fundación NIPACE, Raquelilla ha cumplido 23 años y está estudiando Gestión Administrativa y realiza su trabajo en la recepción de Fundación NIPACE, en Guadalajara. Un gran logro para nuestra familia, muestra de que, con trabajo, dedicación y las herramientas adecuadas, todo es posible.
El objetivo de Fundación NIPACE es conseguir que las personas afectadas con parálisis cerebral y otros trastornos neuromotores puedan mejorar su calidad de vida y ser más autónomos. Para conseguirlo, cuentan con un centro de rehabilitación pionero en España con un gran equipo humano y la última tecnología al servicio de los pequeños. En estos momentos, Fundación NIPACE está inmersa en la creación de un Centro Europeo de Rehabilitación, capaz de dar más esperanza a más familias de toda Europa.
Cristina Toledano Rodriguez
Responsable de Comunicación de Fundación NIPACE