Diego, la mano con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que guía el libro de nuestra familia

Empezaré explicando un poco a nivel personal en qué consiste este trastorno que NO enfermedad. Hay personas que lo consideran como una discapacidad del desarrollo de origen neurológico, pues bien, para mí, es una condición que viene de serie, como el que nace con un ojo de color distinto al otro. Si que es cierto, que viene caracterizado por una serie de rasgos, pero como bien significa la palabra espectro, esos rasgos varían a nivel intensidad (graduales), presencia o carencia,...es decir, no hay dos personas autistas iguales.

¿Cómo empezó todo?

Partamos de que todos los niños tienen un crecimiento madurativo distinto, de ahí a que en la revisión rutinaria de los 15 meses no me percatara que algo pudiera ir “mal”, pues ya tenía un hijo mayor y si algo no lo hacía a los 12 meses lo haría a los 14. 

Antes de continuar contando cómo fue el proceso, desarrollo y evolución de Diego a día de hoy, quiero destacar el sentimiento de bofetada con la mano abierta que sientes cuando te dicen que tu hijo puede ser autista.

¿Por qué esa sensación? Porque cuando no sabes o conoces sobre un tema, eres ignorante y la ignorancia nos hace débiles, sentimos miedo y rechazo y esa bofetada en sentido figurado es el sentimiento de que ahí, tu vida, en cuestión de un segundo, ha cambiado.

Fue su pediatra, quien después de las preguntas pertinentes y prototípicas a esa edad, puso la alerta en que no señalaba con el dedo, no pidiera por ejemplo agua, de alguna manera, no mirase donde le señalases, le costase responder a su nombre cuando se le llamaba y no compartiese conmigo, ni con sus iguales, ningún interés suyo.

Nos derivaron al neuropediatra con un diagnóstico de “sospecha de TEA”, pero inicialmente, con 20 meses de edad, nos incluyeron en el proyecto BBmiradas programa pionero por sus aportaciones en la detección y tratamiento del autismo desde la Fundación de Autismo Burgos. Desde el primer momento tuvimos una intervención especializada y personalizada tanto para Diego como para nosotros, la familia. 

Desde el momento en que asumes que tienes que ayudar a tu hijo enseñándole a encajar en esta sociedad capacitista, adquieres el rol de alumna, él es quién te enseña, te guía y te coge de la mano para que le acompañes en su proceso y, por ende, entender y aprender de él.

A Diego, desde bien pequeño, le apasionan las letras y los números, tanto que desde los 18 meses supiera colocar con cubos de letras el abecedario y del 1 al 10, y hoy es el día, que identifica hasta los millares y las tablas de multiplicar, tanto en castellano como en inglés.

Fueron meses muy difíciles, pues la comunicación verbal no existía y la no verbal escaseaba,  se comunicaba todo a través de gritos y eso conllevaba una frustración para ambos. Afortunadamente, a partir de los 3 años cuando empezó el colegio, comenzó a articular palabras, a formar frases de 2 y 3 palabras. Eso sí, usando mucho la ecolalia (repetición de palabras o frases que ha escuchado previamente) para expresarse. Esto al principio, nos parecía inquietante, pero aprendimos, que la ecolalia puede llegar a ser funcional y una manera de comunicarse.

Hoy puedo decir que he aprendido mucho sobre este trastorno y no sólo a nivel formativo (con artículos y libros sobre el tema) sino a nivel personal y emocional. 

He conocido gente maravillosa autista y familiares de niños en el espectro que, a través de ellos, de su día a día, de sus experiencias buenas y no tan buenas, del ritmo que la propia sociedad les marca (inconscientemente) y de sus vivencias, me han ayudado a mí, y a todos como familia, a comprender y entender mejor el autismo para que a su vez seamos capaces de enseñar al resto de la población que hay sitio suficiente en este mundo para todos.

Los libros que me enriquecieron mucho a nivel conocimientos y entender otra manera única de vivir el autismo fueron “Guía autista: Consejos para sobrevivir en el loco mundo de los neurotípicos” de Daniel Millán López y “Lo que nadie te dirá del Autismo” de Marisa Angulo Riedner.

Otros libros como “Palabras de piedra” de Ginés Cruz, nos cuenta en primera persona como un padre autista vive una gran aventura con su hijo, también en el espectro, llena de emoción y retos que consiguen juntos gracias a su perseverancia y actitud para llevarlos a cabo.

En resumen, hay infinidad de libros que nos cuentan, tanto en primera como tercera persona, como es el día a día de una persona autista y su familia, pero nosotros, debemos ser los responsables de quedarnos con aquello que nos motive, nos guie y nos ayude a llevar una vida plena dentro de la neurodiversidad.

En plataformas de podcast es muy interesante seguir a “Buscadores de respuestas”, padres de una niña TEA que tocan todos los temas desde el sistema educativo actual como trastornos que pueden venir asociados al autismo, contando en muchas ocasiones con testimonios reales en primera persona.

En redes sociales como Twitter e Instagram encontramos muchísimas cuentas, tanto personales como de asociaciones, que dan luz a este trastorno. 

Y para terminar y resumiendo, toda información de fuera nos será muy útil e interesante, pero nosotros, la familia, al final escribiremos nuestro propio libro, cuyo autor será nuestro hijo. Y para mi libro personal, el título sería “su risa es el idioma universal y su sonrisa el medio de comunicación”.

Rosalía Santa Cruz Patiño
Madre de Diego, niño con Trastorno del Espectro Autista