Carla y Noa : Dos gemelas con Piel de Mariposa y alma de Leonas

Carla y Noa son dos gemelas de seis años muy listas, cabezotas, extrovertidas, alegres y con carácter… Les encanta la música, cantar y bailar, y odian madrugar... Riñen a veces, cómo no, están todo el día juntas... Pero se quieren con locura y se defienden a muerte. 

Aparentemente, Carla y Noa tienen las mismas inquietudes que cualquier niño/a de su edad. Pero con una gran diferencia, que las ha llevado a crecer antes de tiempo; ya que ellas tienen que convivir, cada día de sus vidas, con la Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel. 

Al carecer de las proteínas que la dotan de resistencia, deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, y que afectan al 90% de su cuerpo, como si de un gran quemado se tratara; lo que causa que actividades de la vida cotidiana, como caminar, comer o abrazar, puedan resultar extremadamente dolorosas. 

Una situación difícil de afrontar tanto para ellas como para sus padres, Pedro y Verónica. Por eso, haberse encontrado con DEBRA Piel de Mariposa -la única ONG en España dedicada a mejorar el día a día de las familias con esta enfermedad-, les ayudó a encarar los retos que se presentaron desde su nacimiento.

Y es que, si ya es complicado de por sí ser padres primerizos y de gemelas, la dificultad aumenta cuando, tras un embarazo sin ningún tipo de complicación, ven que sus hijas han nacido con heridas, y que los profesionales que les rodean carecen de respuestas. Hasta que, tras 17 días de miedo y desolación, desde el hospital de La Paz, centro de referencia en esta enfermedad, confirmaron el diagnóstico, les hablaron de DEBRA, y les recomendaron que se pusieran en contacto con su equipo. 

Así lo hicieron. Desde ese momento, “dejaron de estar solos en un mar de dudas e incertidumbres”, y esta ONG se convirtió, como dicen, en “su segunda familia”. Una familia que les ha acompañado a lo largo de todos estos años a nivel sanitario, psicológico y social, asesorándoles en aspectos relacionados con los procedimientos y materiales de cura, o mostrándoles las herramientas necesarias para encarar con mayor fortaleza esta enfermedad. 

Precisamente, la fortaleza es una característica que define a Carla y Noa, a pesar de su aspecto vulnerable. Son niñas con Piel de Mariposa, pero alma de leonas. Son ‘leonas sin escudo’ que no entienden de límites. Tienen una enfermedad degenerativa, sí, pero ellas superan barreras día a día: en el cole, por ejemplo, si no pueden escribir con la derecha, lo hacen con la izquierda o, si no, ya encuentran el modo de llevarlo a cabo. Y así, estas pequeñas, con tan sólo seis años, nos dan una lección de vida que va mucho más allá del conocimiento de números, letras o ciencias. 

Ellas empujan a sus padres a tirar para delante, a no rendirse nunca. Y ellos, por su parte, las invitan a centrarse en el hoy, a disfrutar cada momento. Les dicen, con todo el cariño del mundo, “que son iguales a cualquier otra niña, a pesar de la enfermedad”, y que nunca permitan que nadie les ponga límites. Que sean ellas las que decidan lo que pueden y lo que quieren ser. Que sean, ante todo, ELLAS. Y que sean felices.

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María Juárez
Técnico de Comunicación y Fundraising
Debra Piel de Mariposa

Video Carla y Noa: https://youtu.be/or3PujFB0Sk