A los humanos nos encanta sentir que tenemos lo tenemos todo bajo control o, al menos, una gran parte. Lo cierto es que suele ser al revés, tenemos muy poco control sobre nuestras vidas. Esto lo saben bien las familias de personas con diversidad funcional. 

Una forma de entenderlo es la siguiente analogía: imagina que te vas a ir de viaje al Caribe, así que haces la maleta con ropa ligera, bikini, gafas de sol, sombrero de paja, sandalias de dedo… y vas tan feliz al aeropuerto, embarcas y el vuelo va fenomenal, ves pelis que jamás verías en tu casa, te ilusionas con la cena, te vas durmiendo a ratos... Lo que tú no sabes es que, a mitad de camino, el piloto ha decido dar un giro en redondo y cuando te bajas del avión apareces en Siberia. Claro, todo lo que tenías preparado para el Caribe no te vale, así que ahora estás totalmente desorientado, incrédulo, en shock y sin recursos para lidiar con esta nueva situación.

En mis años de trabajo como consultora de educación especial, he visto cómo todas esas emociones que surgen a raíz de esta situación inesperada, sobre la que nadie tiene nada de control, pueden llevar a situaciones de gran sufrimiento: desde el rechazo a la situación, hasta la negación de lo que ocurre. También he visto que muchas familias han encontrado la forma de adaptarse a la nueva realidad optimizando sus recursos y como resultado su hij@ ha desarrollado sus capacidades al máximo en un corto periodo de tiempo. La clave entonces es saber cuáles son esas herramientas. 

Herramientas de adaptación a entornos inesperados

1.    Aceptación radical. Con esto no me refiero a resignación, sino a una aceptación activa. El aceptar la situación, la condición y la persona totalmente como es. Esto ayuda a reducir el sufrimiento y la energía utilizada en desear que fuera de otra manera y así poder invertirla en otras áreas que van a ser mucho más útiles. Una madre de gemelos con autismo severo me dijo que no cambiaría a sus hijos, ni su autismo, por nada.

2.    Curiosidad. Es esencial tener un interés real por entender cómo esa persona experimenta el mundo, cuáles son sus motivaciones, qué le hace feliz, qué le estresa… y saber utilizar esa información para ayudarle a desarrollar sus capacidades. Un buen ejemplo de esto es Stephen Whiltshire, quien, gracias al apoyo de su profesora, desarrolló sus habilidades de dibujo hasta el punto que ahora dibuja ciudades de memoria después de sobrevolarlas en helicóptero y tiene su propia galería en Londres.

3.    Expectativas altas y realistas. El aceptar y conocer bien a la persona es clave a la hora de ayudarle a desarrollar sus habilidades al máximo, entendiendo tanto sus habilidades como sus limitaciones. Como con cualquier persona.

4.    Disfrutar. El poder ver y celebrar los avances, independientemente de lo grandes o pequeños que parezcan, va a hacer que se mantenga una actitud positiva y que la persona desarrolle su autoestima. Encontrar el tiempo para disfrutar, divertirse y desarrollar el sentido del humor ayuda a que las situaciones que en un principio puedan resultar estresantes, se conviertan en oportunidades de conexión. A Ade, un alumno con autismo al que tuve en mi clase durante 5 años, nada le gustaba más que ver la reacción de la congregación el domingo cuando apagaba la luz de la iglesia en mitad de la misa. La congregación no sólo fue capaz de entenderlo, aceptarlo y ver el lado divertido, sino que se convirtió en parte del ritual de los domingos, tanto Ade como su madre, se sintieron acogidos y apoyados por su comunidad.

5.    Asumir riesgos y crear oportunidades. Todos necesitamos un espacio en el que cabe la posibilidad de cometer errores, de que las cosas no salgan como esperamos. Este espacio es necesario y el miedo a que las cosas no salgan bien hace que perdamos oportunidades de crecimiento. Lo mismo ocurre cuando no damos la oportunidad a las personas con necesidades especiales de probar cosas en las que, a lo mejor, el resultado no termina siendo el esperado. No pasa nada. El no dar la oportunidad es probablemente más perjudicial que un posible resultado negativo. Los padres que asumen ese riesgo y prueban distintas cosas, permiten que su hij@ se exponga a una gran variedad de experiencias de forma que enriquecen su vida. 

Pese a haber sido consultora y profesora de educación especial durante muchos años, realmente estas lecciones las he aprendido de las familias con las que he trabajado. Son ellas las que me han enseñado las dificultades y las herramientas necesarias para que las vidas de las personas con diversidad funcional sean celebradas.

Con esta actitud, seguro que es posible encontrar utilidad a las sandalias de dedo en Siberia.

Verónica Martín
Mindfulness y Diversidad Funcional
Kensho Life