El compromiso de firmar la futura Ley ELA el 10 de octubre ha sido anunciado recientemente por el Gobierno de España, tras un acuerdo logrado en el Congreso de los Diputados. PSOE, PP, Junts y Sumar han coincidido en la importancia de elaborar un proyecto unificado para esta normativa destinada a los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, y por otras enfermedades neurodegenerativas. La llamada Ley ELA será la respuesta a las reiteradas demandas de enfermos y familiares en los últimos años.

El acuerdo garantiza, por parte de los partidos parlamentarios, que dicha regulación podría ser publicada en el BOE antes de que termine el mes de octubre. El documento, entre otras muchas medidas, incluirá la disminución de los plazos requeridos para demostrar la condición de discapacidad y dependencia. Establece que el período será, como máximo, de tres meses. Una reducción en los tiempos de gran importancia para los pacientes, dado que les posibilitará acceder a las subvenciones y beneficios fiscales lo más rápido posible.

La Ley ELA también incluye prestaciones clave para elevar su bienestar, tales como el cuidado de enfermería, la terapia física y la recuperación. Además de la asistencia en casa y la atención especializada, así como los costes asociados a los traslados a centros diurnos o terapias. Porque no podemos pasar por alto que la ELA es una enfermedad sumamente costosa para los afectados, pudiendo exceder incluso los 100.000 euros en gastos anuales.

De igual manera, en la recién aprobada Ley ELA se prevé la construcción de centros especializados para estas personas, donde obtendrán el cuidado requerido. Estos centros contribuirán a la calidad de vida de los 4.000 individuos con ELA en nuestra nación y también de sus seres queridos.

 ELA: una demanda urgente

Entre 4.000 y 4.500 personas en España padecen ELA, una patología sin tratamiento en la actualidad y con una esperanza de vida media de 2,5 a 5 años. Durante ese lapso, el individuo experimenta un declive constante que reduce sus habilidades hasta llegar a la completa inmovilidad, excepto por las pupilas.

Las consecuencias de esta devastadora enfermedad también afectan a los familiares, quienes se convierten en principales cuidadores, con el desgaste emocional que implica y unos costos inasumibles para cualquier economía familiar.