Nace EscuELA, la primera plataforma de formación online dirigida a los cuidadores familiares de personas enfermas de ELA 
La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA ha creado EscuELA (escuela.ffluzon.org), un pionero e innovador proyecto con un doble objetivo: mejorar, por un lado, la atención domiciliaria de las personas enfermas de ELA, evitando ingresos hospitalarios y, por otro, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos. “En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo”, ha destacado María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón. 

La ELA es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias. En la actualidad, frente a la necesidad de 24 horas de cuidados al contar con un elevado grado de discapacidad, las comunidades autónomas ofrecen de media tres horas al día de ayuda a domicilio que no cubre la atención necesaria y, finalmente, es en los familiares en quienes recaen los cuidados de la persona enferma (sólo un 5,6 % pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional. “La ELA es una enfermedad compartida y yo no soy un profesional, por lo que necesito formación”, ha manifestado un cuidador familiar. 

Formaciones profesionales de alto impacto 
Todos los contenidos de EscuELA, audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina de Fundación Miquel Valls, Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond. Los módulos formativos de EscuELA se dividen en: 
•    Cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo. 
•    Cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad. 
•    Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida. 
•    Alimentación y Nutrición: pautas y adaptación de alimentos. 
•    Cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas. 
•    Movilidad para un hogar accesible. 
•    Comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse. 

Además, EscuELA, creada gracias a la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana, cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos que pueden descargarse en https://ffluzon.org/iniciativas/escuela. “Queremos que EscuELA llegue a todas las personas afectadas y todos los territorios de habla hispana, ya que somos conscientes de los escasos recursos de algunos países y queremos contribuir a que los enfermos y sus familias tengan una mejor calidad de vida”, ha afirmado May Escobar, directora general de la Fundación Luzón. 

Próximamente, la Fundación Luzón tiene el objetivo de lanzar EscuELA dirigido al ámbito profesional, formación que proporcionará a profesionales sanitarios y del ámbito social no familiarizados con la ELA, conocimientos sobre las particularidades que entraña el cuidado de una persona con ELA lo que facilitará, entre otras, la mejora en la asistencia sociosanitaria y el acceso a ayudas y recursos.