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Foto de una medico hablando con una paciente

Mujeres con párkinson comparten experiencias en un blog para denunciar su realidad y reclamar atención ante esta enfermedad

Mujeres con Párkinson comparten experiencias en un blog llamado “P de Párkinson” para denunciar su realidad y reclamar atención ante esta enfermedad, que afecta en España a más de 100.000 personas.

La iniciativa de “P de Párkinson”, que surgió en noviembre de 2020, corre a cargo de Paqui Ruiz, una mujer que fue diagnosticada con esta enfermedad a los 48 años. Comenzó a escribir un blog con sus vivencias y ahora se ha convertido en el hogar virtual de estas mujeres, ya que es la plataforma donde se escuchan y comparten sus vidas, donde se entienden y aprenden, unas de otras.

En este sentido, Ruiz asegura que un día se puso a escribir y “al día siguiente ya había empezado el blog”. “En una semana me estaban escribiendo un montón de mujeres en una situación similar y en nueve meses el cambio ha sido espectacular, me escribieron hasta de la India para que diera una conferencia. Me quedé impactada de la necesidad de las mujeres de hacer visible esta enfermedad", relata.

Todas estas mujeres tienen un diagnóstico de Párkinson temprano y unas vivencias especiales que las ha llevado hasta aquí, buscando una identidad que no les haga sentirse "bichos extraños", sino mujeres especiales. De esta manera, el boletín destaca el caso de Marta Val, que fue diagnosticada con 45 años y que, finalmente, le dieron la incapacidad laboral debido a esta enfermedad.

"Al principio el blog surge para compartir y escucharnos entre nosotras, pero de repente nos dimos cuenta de que al coincidir todas en puntos muy concretos, necesitamos ser escuchadas por el resto: neurólogos, investigadores, asociaciones... porque no existimos, no se nos ha tenido en cuenta", relata Marta Val.

De hecho, ambas mujeres cuentan que escuchar y hablar ha resultado también un “valioso descubrimiento para el ámbito científico”, porque muchos profesionales que trabajan en este campo han logrado con este movimiento de mujeres “una fuente de información inestimable”. Ahora ellas colaboran con profesionales e incluso han sido invitadas a congresos y eventos científicos en torno al Párkinson.

 

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