La Comunidad de Madrid implementará de manera inmediata la valoración de dependencia para pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta medida entrará en vigor a mediados de este año, tras la aprobación del nuevo decreto del Gobierno regional sobre el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. La normativa permitirá reducir los tiempos de tramitación administrativa en la resolución de expedientes y optimizar las prestaciones, con especial énfasis en los cuidados domiciliarios.

Así lo anunció la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, Ana Dávila, durante una reunión con el equipo directivo de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Además, como parte del compromiso para mejorar la atención a las personas con esta patología, la Consejería de Sanidad inaugurará en febrero una Escuela de Cuidadores en el Centro Especializado de Atención Diurna CEADELA, ubicado en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Este centro ofrecerá formación gratuita, tanto teórica como práctica, a cuidadores y familiares, impartida por profesionales sanitarios.

La creación de esta escuela responde a una demanda de los propios pacientes y busca mitigar la ansiedad derivada de la enfermedad. Se llevarán a cabo evaluaciones continuas para medir el progreso de los participantes, así como foros de discusión y grupos de apoyo para el intercambio de experiencias. Entre los contenidos formativos se abordarán aspectos como la movilización de los pacientes, comunicación, autocuidado y cuidados específicos en el ámbito respiratorio, nutricional y social.

Este recurso forma parte de la Red ELA de la sanidad pública madrileña, que actualmente incluye los hospitales 12 de octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos e Infanta Elena. A partir del próximo verano, se incorporará a esta Red el Hospital Santa Cristina, que contará con una nueva Unidad de Media Estancia especializada en la atención de casos de alta complejidad. Este servicio dispondrá, también, de un equipo multidisciplinar de profesionales y 10 habitaciones individuales.

Nuevo recurso: nuevo hospital-residencia 

El Gobierno regional continúa avanzando en la puesta en marcha de un complejo hospitalario, residencial y de atención diurna especializada en el tratamiento y cuidado de pacientes con ELA, ubicado en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Las obras comenzarán este año, con una inversión de 80 millones de euros.

Este centro, que será pionero a nivel mundial, contará con una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados e incluirá una unidad hospitalaria residencial, un área de recuperación funcional y un centro de atención diurna. Dispondrá de 190 camas, de las cuales 50 estarán destinadas a pacientes con ELA de larga estancia, 120 a aquellos en proceso de recuperación funcional y 20 a cuidados paliativos.

Con estas iniciativas, la Comunidad de Madrid refuerza su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA y sus familias, facilitando el acceso a recursos especializados y agilizando los procedimientos administrativos relacionados con la dependencia.