Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras en Galica

La Xunta de Galicia ha presentado su Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, una prioridad histórica del tejido asociativo autonómico representado en su globalidad por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y otras entidades con el objetivo, entre otros, de “reducir los plazos de diagnóstico y permitirá una gestión más eficaz y coordinada”, tal y como anunció el presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo, hace meses cuando confirmó el desarrollo de este plan.

Una noticia que responde a las necesidades históricas de las organizaciones de pacientes gallegas. Entre ellas, la propia FEGEREC que ha venido trabajando para trasladar las principales necesidades de este colectivo que suma alrededor de 200.000 personas a nivel autonómico, según datos presentados por el propio Feijóo.

Durante la presentación, presidida por Julio García Comesaña, Conselleiro de Sanidad, se han desglosado los objetivos de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024, siendo el principal el de definir un nuevo modelo asistencial capaz de solucionar las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras centrado en una coordinación más ágil y eficiente.

Para la creación de esta estrategia se ha contado con testimonios no solo de pacientes y familiares que trasladaron a la Consellería las dificultades que se encuentran en las diferentes rutas asistenciales, sino también la visión de diferentes especialistas sociosanitarios: médicos, profesionales de enfermería, trabajadores sociales y del ámbito farmacéutico.

Las asociaciones de pacientes desempeñaron un importante papel en la redacción final de esta estrategia, a través de las aportaciones realizadas al borrador enviado por la Consellería, con alegaciones que bajo su experiencia deberían ser incorporadas.

Esta estrategia supone un importante avance en Galicia para las enfermedades raras, previéndose la creación de tres unidades funcionales multidisciplinares en este tipo de patologías. Se ubicarán en tres de las siete áreas sanitarias gallegas: A Coruña, Santiago y Vigo.

La estrategia se estructura en siete ejes fundamentales: el desarrollo del Registro gallego de Enfermedades Raras; el refuerzo de la prevención primaria y secundaria; la normalización de la asistencia sanitaria; la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía; y la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud.

El tercer eje contempla los diferentes circuitos asistenciales de cara a alcanzar un diagnóstico temprano, así como el acceso a un tratamiento precoz y sostenible, contemplando la derivación a diferentes centros, servicios o unidades de referencia (CSUR) donde la figura del gestor de casos tendrá un papel fundamental.

Como principales conclusiones, destacar que también se prevé que la estrategia facilite la implantación de herramientas tecnológicas que agilicen itinerarios formativos y de acceso a la atención. Además, la Estrategia contemplará el establecimiento de medidas que garanticen el acceso en equidad a medicamentos huérfanos, promover la participación en grupos de investigación, así como impulsar el trabajo en red entre sanidad, servicios sociales y participación de los pacientes.