Tanto el envejecimiento de la población como la mejora en los tratamientos para la enfermedad, hará aumentar los casos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el mundo. Según los datos que ha hecho públicos la Sociedad Española de Neurología (SEN), solo en Europa ese incremento se cifra en el 40 % en los próximos 25 años. 

La ELA es una de las enfermedades neuromusculares de las que, cada año, se diagnostican 900 nuevos casos en nuestro país, unos 120.000 en todo el mundo. Se trata de una patología que genera una elevada carga de discapacidad y dependencia, y su progresión es bastante rápida. En la mayoría de los casos, como afirman los expertos de la SEN, la duración promedio desde el inicio de la enfermedad hasta el fallecimiento es de tres o cuatro años. Expertos que también señalan que aproximadamente un 20 % de los pacientes sobrevive unos cinco años, y hasta un 10 % puede llegar a sobrevivir 10 años o más. 

Esta elevada tasa de mortalidad convierte a la ELA en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, tras el alzhéimer y el párkinson. Y la Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia considera que esta enfermedad es una de las principales causas de discapacidad entre la población española. Circunstancia a la que se suma su coste sanitario, que también es muy superior al de otras patologías neurodegenerativas. La SEN calcula que los gastos sociosanitarios por paciente superan los 50.000 euros anuales. 

Unidades especializadas

El previsible aumento de casos en los próximos años supone un “reto para los sistemas sanitarios europeos, incluido el español”, como afirman desde la Sociedad Española de Neurología. El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Francisco Javier Rodríguez, reconoce que “es necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una unidad especializada o que, al menos, exista una unidad especializada por cada millón de habitantes”. La experiencia demuestra que estas unidades consiguen mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes, ya que “facilitan el control sintomático, la prevención de complicaciones graves y aplicación temprana de ciertas medidas como las de soporte ventilatorio o nutritivo”. 

La ELA sigue siendo una enfermedad para la que no existe cura, a pesar de que en los últimos años se han producido avances muy significativos en la búsqueda de tratamientos eficaces. Como recuerda el doctor, es muy importante ofrecer la mejor atención a los pacientes, que éstos reciban cuidados por parte de un equipo multidisciplinar. Porque, independientemente de cuál sea el inicio de la enfermedad, “terminará evolucionando hasta producir una parálisis muscular y generando en todos los pacientes la incapacidad de moverse, respirar y hablar”.