"Raras son muchas. Raras son fuertes. Raras significa orgullo" 

En el decimocuarto Día de las Enfermedades Raras, que este año se celebra el 28 de febrero, miles de personas de todas partes del mundo se conectarán virtualmente para defender y crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Eurordis, las 62 alianzas nacionales de organizaciones de pacientes y cientos de otras organizaciones de pacientes de más de 100 países han colaborado para asegurar que la voz de las personas que viven con una enfermedad rara continúe siendo escuchada y respetada por la comunidad global, en medio de la pandemia de coronavirus.

El mensaje central de la campaña de este año "Raras son muchas. Raras son fuertes. Raras significa orgullo" se centra en reformular la palabra 'rara', que representa más de 6.000 enfermedades raras, así como los diferentes aspectos de la vida de las personas y la experiencia de vivir con una enfermedad rara. Quiere recordarnos que somos más que nuestra enfermedad y que nuestro potencial no está limitado por lo que nosotros solos podemos lograr.

Si bien cada afección rara y compleja puede afectar solo a un pequeño número de pacientes, las enfermedades raras son una preocupación mundial, que afectan a aproximadamente 300 millones de personas en el mundo (tres millones de personas en España). En este Día, la sociedad se reúne para mostrarse apoyo, conectar, compartir y construir un sentido de pertenencia para que ninguna persona que viva con una enfermedad rara se quede atrás. 

Para esta ocasión, se ha grabado un video que muestra los triunfos y los desafíos que afrontan las personas con enfermedades raras en todo el mundo en su vida cotidiana. Muestra seis historias de pacientes con enfermedades raras. Viven en Australia, Malasia, Brasil, Noruega, Kenia y en los Estados Unidos. Son jóvenes; son maduros. Son exploradores, amantes de los dibujos animados y de la gastronomía. Son mucho más que su enfermedad. Aunque pueden tener sus diferencias, hay una cosa que los une: su 'rareza', ¡y eso es lo que les convierte a todos en héroes! La campaña incluye Cuéntanos tu historia que anima a compartir un video con el #RareDiseaseDay.

“El Día de las Enfermedades Raras ha demostrado tener un impacto duradero en el desarrollo social y político, creando una visión inspiradora del futuro y brindando a oportunidad de hablar y actuar a las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo. Celebra nuestra fuerza colectiva junto con los responsables políticos, investigadores, innovadores, médicos, cuidadores y ayudantes y las demás partes interesadas, lo que nos ayuda a provocar conjuntamente un cambio positivo para las personas que viven con una enfermedad rara”, dice Yann Le Cam, Chief Executive Officer, Eurordis-Rare Diseases Europe.

Para ayudar a crear un punto central y global en todo el mundo, el Día de las Enfermedades Raras anima también a los voluntarios a iluminar monumentos en todo el mundo para resaltar los vínculos que existen por todo el mundo. 

Además, Eurordis está organizando dos eventos históricos en línea y gratuitos: la Conferencia final Rare 2030 el 23 de febrero, para dar forma a las orientaciones políticas futuras en la comunidad de enfermedades raras, y la ceremonia de los Premios Black Pearl el 24 de febrero, para celebrar a las personas inspiradoras que viven con una enfermedad rara, junto con aquellos que hacen un esfuerzo adicional para marcar una diferencia en sus vidas.

•    Aquí los materiales promocionales 
•    Aquí el video del Día de las Enfermedades Raras, traducido a 37 idiomas.

Otros eventos
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, organiza el IX Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras, los días 26 y 27 de febrero de 2021.

Este encuentro se desarrollará de forma online, adaptándose a la nueva realidad derivada de la pandemia por la COVID-19. Propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedad rara en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se plantean.

Además, el Departamento de Educación del Creer, dentro del programa de sensibilización y difusión en centros escolares, organiza una propuesta de participación a los colegios para que sean sensibles ante esta celebración y se hagan eco de la realidad de los tres millones de personas que en España conviven con enfermedades raras.

En la web oficial (www.rarediseaseday.org)  del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hay información detallada de todos los eventos que se van a realizar en España (www.rarediseaseday.org/country/es/spain) y en el resto del mundo.