Castilla y León mejora la atención de las personas con ELA

La Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades firma un acuerdo de colaboración con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACYL), que incluye un apoyo de 400.000 euros durante los años 2023 y 2024. Una cuantía que permitirá reforzar las actuaciones que ya desarrolla la asociación y ampliar la oferta de nuevos servicios y proyectos, atención a través del programa INTecum y el establecimiento de procedimientos de urgencia para la valoración de los grados de discapacidad y dependencia en personas con ELA. 

Todo ello con el objetivo común de mejorar la atención que reciben alrededor de 200 personas afectadas de ELA y sus familias en la Comunidad. La oferta de nuevos servicios se articulará a través de cuatro programas: 
1.    Programa de apoyo específico a familias. Se establecerá un sistema de apoyos adaptados a las necesidades de las familias y cuidadores de personas afectadas de ELA orientados a la adquisición de conocimientos, habilidades y estrategias para afrontar la enfermedad, con especial énfasis en el contexto rural. Para ello, se impulsará una red interdisciplinar de profesionales de apoyo a las familias, gracias a los profesionales técnicos y de gestión y los voluntarios de ELACyL, que llevarán a cabo actividades que propicien el apoyo mutuo entre familiares, los espacios de respiro y grupos de autoayuda.
2.    Programa dirigido a las personas afectadas de ELA. Su objetivo es facilitar su acceso a apoyos especializados, que les permita mejorar su calidad de vida, a través de la promoción de su autonomía personal, potenciando servicios como la fisioterapia, tanto muscular como respiratoria, y la logopedia, entre otros.
3.    Programa de formación de cuidadores, que se desarrollará mediante cursos y jornadas dirigidos a mejorar las competencias, tanto de los profesionales como de los cuidadores informales.
4.    Programa para informar y facilitar la coordinación de ELACyL con otras entidades y fomentar la sensibilización de la sociedad.

El acuerdo también incluye establecer procedimientos de urgencia para la valoración del grado de discapacidad y de las revisiones de grado de dependencia en todos los casos de personas afectadas de ELA.

Por otra parte, se acordó elaborar un Protocolo ELA para facilitar la atención de las personas afectadas por ELA a través de INTecum, un programa innovador y pionero que ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada o terminal y a su entorno familiar los cuidados y apoyos necesarios en su propio hogar, tanto sociales como sanitarios, para que puedan seguir viviendo en su hogar y mantener su estilo de vida mientras evoluciona la enfermedad.

Su finalidad es actuar, de forma proactiva, desde el momento del diagnóstico de ELA en cuanto aparece la necesidad de apoyos para la vida diaria, ofreciendo aquellos que precise para que el proceso de la evolución de la enfermedad pueda realizarse en el hogar elegido en el territorio de Castilla y León por la persona afectada. Todo ello, mediante un proceso sociosanitario integrado, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa.