El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruíz Escudero, ha firmado en el Hospital Universitario de La Princesa un convenio de colaboración con la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) cuyo objetivo es promover la formación de los profesionales sanitarios en aspectos de información y comunicación a las familias de los pacientes con síndrome de Down sobre recursos y problemas de salud de estos pacientes.

 

El acto ha contado con la participación del viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Manuel Molina Muñoz; la directora general de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, Elena Escalona Lara; la presidenta del Patronato de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, Inés Álvarez Arancedo, y el responsable de la consulta de adultos con síndrome de Down del Hospital de La Princesa, Fernando Moldenhauer. Además, el director gerente del Hospital de La Princesa, Fidel Illana Robles, ha sido el encargado de dirigir el evento.

 

Enrique Ruiz Escudero ha mostrado su satisfacción sobre este acuerdo “que se centra en mejorar la formación de los profesionales sanitarios sobre síndrome de Down”. “El aumento de conocimiento de los problemas de salud que aquejan a estos pacientes, tanto en la edad infantil como en la adulta, también será objeto de esta formación”, ha continuado.

 

El convenio propiciará las herramientas necesarias a los profesionales sanitarios para informar adecuadamente de las distintas alternativas en cuanto al diagnóstico prenatal, así como de habilidades comunicativas acerca de la forma de transmitir a la familia el nacimiento de un niño con síndrome de Down, denominada “comunicación del primer impacto”. Igualmente, se les formará para que puedan ofrecer a estas familias información completa acerca de los recursos públicos y privados disponibles para el apoyo y acompañamiento.

 

Ruiz Escudero también ha querido destacar la labor que Down Madrid lleva realizando desde hace más de 25 años “por conseguir la plena inclusión de las personas con síndrome de Down” y por “el trabajo tan complejo y delicado que hacen con las personas de este colectivo y sus familiares incluso antes de su nacimiento, conociendo sus inquietudes y necesidades para hacer acciones de mejora centradas en ellos”.

 

Asimismo, Inés Álvarez Arancedo ha celebrado este apoyo porque se trata de un hecho muy importante “para las familias, ya que en los últimos años se ha avanzado mucho en la salud de las personas con síndrome de Down”. “La esperanza de vida de las personas de este colectivo ha aumentado de forma considerable y estamos trabajando para que esa esperanza de vida que puede alcanzarse vaya también acompañada de calidad de vida”, ha añadido.

 

Álavarez Arancedo ha destacado que “es muy importante la formación de los profesionales sanitarios en la comunicación de la primera noticia a los familiares, cuando conocen que su hijo que ha nacido o va a nacer tiene síndrome de Down, es clave saber cómo comunicárselo”.

 

Por su parte, Fernando Moldenhauer ha señalado que se ha producido un cambio demográfico en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down en las últimas décadas, “desde los años 70, la esperanza de vida ha aumentado de los 15 a los 65 años”. Moldenhauer ha explicado que en la Comunidad de Madrid “hay 3.000 personas con síndrome de Down, aunque no existe un censo oficial” y que en la Consulta de Adultos con síndrome de Down del Hospital de La Princesa se atiende al 40 % de las personas con síndrome de Down, “unas 1.200 al año con una afluencia de 160 personas nuevas al año”.