Alivio, la sensación más frecuente tras conocer el diagnóstico, seguida de agobio y tristeza

En el Día Nacional del paciente Celíaco, la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) presentan la iniciativa “CELIAC-SPAIN”. Se trata de un estudio basado en la difusión online de una encuesta poblacional para determinar la repercusión de la enfermedad celíaca en la vida del paciente celíaco en nuestro entorno, tanto en las vertientes del diagnóstico, como del seguimiento y del tratamiento de la enfermedad. En él se pone de manifiesto la necesidad de aumentar la sensibilización frente a la celiaquía, tanto entre los profesionales como entre la población general para, entre otros, minimizar la demora entre el inicio de los síntomas y la consulta al facultativo. 

El estudio “CELIAC-SPAIN” es un proyecto liderado por FEAD y SEPD, que contó con la colaboración de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). Incluye 540 encuestas de personas (343 celíacos adultos, 58 celíacos desde niños y 139 padres/tutores de niños celíacos) procedentes de todas las comunidades autónomas. 

“En la actualidad, existen numerosos estudios que demuestran que los pacientes celíacos tienen un relevante deterioro de su calidad de vida relacionada con la salud, y muchas dificultades para seguir la dieta. Sin embrago, no teníamos muchos datos sobre la percepción de los pacientes de cómo se diagnostica y se trata su enfermedad actualmente en nuestro país. De ahí la necesidad de realizar este estudio”, comenta el Dr. Francesc Casellas Jordá, responsable del Comité de Nutrición de la FEAD y del citado estudio. 

 

Resultados sobre el diagnostico 

Uno de los resultados más llamativos que proporciona el estudio “CELIAC-SPAIN” es que la demora en el diagnóstico de los pacientes celíacos diagnosticados en la infancia es superior a los 6 meses, pero dicha demora en edad adulta se alarga hasta los 2 años. Además, los resultados obtenidos muestran que el estudio de los familiares de primer grado de un paciente celíaco muchas veces no se recomienda, lo que puede haber dejado sin diagnosticar, o hacerlo con un retraso innecesario, a un número significativo de potenciales celíacos. 

La encuesta refleja que el diagnóstico suele establecerlo el especialista (ya sea digestivo o pediatra según el grupo de edad). 

Además, en el estudio se recogen las reacciones de los pacientes celíacos en el momento del diagnóstico, siendo la más frecuente la sensación de alivio en los tres grupos de estudio, seguido del agobio y la tristeza. Por este motivo, se justifica que en el momento del diagnóstico se favorezcan estrategias de afrontamiento positivas favorecidas por el soporte de los profesionales, familiares y asociaciones de pacientes. 

 

Resultados sobre el seguimiento 

Tras el diagnóstico, prácticamente todos los niños cuentan con el seguimiento terapéutico de algún profesional, pero los resultados de este estudio muestran que, en el caso de los adultos, un 20 % refieren no tener seguimiento de su enfermedad. El profesional más implicado en el control de los pacientes es, en todos los grupos, el digestólogo. 

Un aspecto preocupante evidenciado por el estudio es el de los motivos por los que los pacientes aducen no seguir ningún control. El principal motivo señalado es que el paciente considera que se le dio el alta, seguido de no considerar necesario hacer seguimiento porque no tiene síntomas. 

 

Impacto en la vida diaria y exclusión del gluten en la dieta 

Otro de los resultados llamativos es la elevada adhesión a la exclusión del gluten de la dieta, ya que más del 90 % de pacientes en todos los grupos se consideran buenos cumplidores, lo que se acompaña de una mejora de los síntomas y ganancia ponderal (aumento del peso/talla). El seguimiento estricto de la dieta mejora los síntomas y escalas de calidad de vida. Sin embargo, los pacientes aseguran en sus respuestas que el correcto cumplimiento de la exclusión del gluten de la dieta es complicado y la falta de alternativas limita la calidad de vida del paciente celíaco. 

Según los encuestados, existe una falta de alternativas, los productos manufacturados sin gluten se consideran de precio elevado, difíciles de encontrar, con etiquetado poco claro y poco apetecibles. Estos hechos, junto con otros, hacen que la repercusión sobre la calidad de vida sea peor percibida en los adultos, por las limitaciones en la vida diaria debidas a la dieta y hábitos de vida. A pesar de ello, si se pregunta a los pacientes si les gustaría disponer de un tratamiento farmacológico en lugar de la dieta sin gluten, solo la mitad de ellos responden de forma afirmativa. 

A veces, se mezclan conceptos médicos y se confunden la intolerancia a la lactosa con la celiaquía. En nuestra encuesta, cabe destacar que la gran mayoría de encuestados consume lácteos de forma habitual. 

Los resultados del proyecto “CELIAC-SPAIN” demuestran que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la enfermedad celíaca, tanto en el diagnóstico, como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten. 

 

Enfermedad celíaca 

La enfermedad celíaca es una enfermedad sistémica de base autoinmune que tiene lugar en individuos genéticamente predispuestos, en la que se produce un daño en la mucosa intestinal derivado de la ingesta de gluten. El gluten es una fracción protéica que se encuentra en trigo, cebada, centeno y derivados híbridos como el triticale. La avena, suele incluirse entre éstos, pero existen determinadas variedades que son aptas para este colectivo, pero en algunos casos también desencadena respuesta inmune cruzada. 

Se presenta en individuos genéticamente predispuestos, y se caracteriza por una reacción inflamatoria, de tipo autoinmune, en la mucosa del intestino delgado, lo que ocasiona el acortamiento de las vellosidades intestinales y, como consecuencia clínica, dificultad en la absorción de macro y micronutrientes (paso a la sangre desde el intestino).