La importancia de apoyar a la familia del enfermo con diabetes
El diagnóstico de diabetes tiene un enorme impacto a nivel clínico, social, laboral y económico en el afectado, pero la presencia de esta enfermedad trasciende también a su entorno familiar. Por ello, el Día Mundial de la Diabetes, que se celebra cada 14 de noviembre, volverá a incidir en la protección a la familia de la persona con diabetes, en la necesidad de fomentar la educación terapéutica y en la importancia de adoptar sencillos hábitos de vida, dado que más del 50 % de los casos de diabetes tipo 2 serían prevenibles.
El Día Mundial de la Diabetes, que convoca la International Diabetes Federation (IDF), y que apoya desde nuestro país la Sociedad Española de Diabetes (SED) y su Fundación (FSED), insiste en aumentar la conciencia sobre el impacto que la diabetes tiene en las familias y la red de apoyo de los afectados, así como en promover el papel de la familia en la gestión, cuidado, prevención y educación de la diabetes.
Impacto familiar
Como dato para la reflexión, la Dra. Sonia Gaztambide, presidenta de la Fundación SED, subraya que “2 de cada 3 personas no sabrían cómo cuidar a una persona de su familiar con diabetes”. Una encuesta reciente de la Federación Internacional de Diabetes, realizada a 7000 personas en 7 países, destaca que el 51 % de las personas que viven con diabetes sienten que su diagnóstico ha puesto a prueba a su familia; además, se determina que 2 de cada 5 pacientes han sentido ansiedad cuando fueron diagnosticados y un 46 % no quieren ser una carga para su familia.
En opinión de esta experta, “las familias necesitan ayudas para asumir la carga económica y emocional, además de contar con educación e información para asumir el futuro valorando que la enfermedad eleva el riesgo de padecer eventos cardiovasculares y es causa frecuente de ceguera, fallo renal y de amputaciones de extremidades”.
En esta línea, el presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Andoni Lorenzo, reconoce que “en el momento que a una persona le diagnostican de diabetes, comienza a cambiar su día a día y el de toda su familia”. Según continúa explicando, “la diabetes nos obliga a tener una cierta disciplina en nuestras rutinas y, en el caso de la diabetes, la alimentación el ejercicio y la medicación son fundamentales para conseguir una calidad de vida adecuada". Pero, como pone de relieve el máximo representante de FEDE, “las recomendaciones que habitualmente recibimos no son específicas para nuestro colectivo: son recomendaciones tanto para toda la población como para nuestro ámbito familiar. De ahí que debamos colaborar a la hora de elaborar menús saludables y acompañar a la persona con diabetes cuando vaya a practicar ejercicio, pues son dos aspectos de un gran impacto en la salud del paciente y, además, algo en lo que muy fácilmente puede ayudarnos nuestro entorno familiar".
Desde España, la SED y la FSED, de la mano de FEDE, aprovechan esta celebración para poner el acento en los retos pendientes. Como avanza la presidenta de la Fundación SED, “pretendemos sensibilizar a todos los implicados: pacientes, familiares y Administraciones Públicas sobre esta enfermedad que resulta una amenaza seria para la salud; se trata de promover acciones para un diagnóstico más precoz y para un mejor control de la enfermedad que reduzca la morbimortalidad”.
A pesar del tiempo transcurrido desde el descubrimiento de la insulina, casi 100 años, aún “en algunas partes del mundo las personas con diabetes tienen dificultades para acceder a este tratamiento de forma regular”, destaca la Dra. Gaztambide, que es jefa del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Cruces (Bilbao).
El reto de la equidad
Entre los principales desafíos, se llama la atención desde la SED/FSED sobre el riesgo de inequidad en el acceso a los nuevos tratamientos y recursos tecnológicos para el control de la diabetes, con algunas diferencias notables entre comunidades autónomas. En España, según detalla la Dra. Sonia Gaztambide, “todas las personas tienen acceso a la sanidad pública y a los tratamientos farmacológicos para la diabetes, aunque en algunas comunidades puede haber limitaciones”.
La propia aparición de nuevos recursos tecnológicos, como puede ser la monitorización continua de la glucosa (MCG), plantea algunas dificultades de acceso. Según admite la presidenta de la Fundación SED, “el Ministerio de Sanidad realiza una serie de recomendaciones sobre su implantación y uso, pero las comunidades autónomas no responden por igual”.
La necesaria educación terapéutica
Pero, además, desde SED/FSED se insiste en la importancia y necesidad de los programas de educación terapéutica y su acceso por parte de todos los implicados (pacientes, familiares,...), independientemente de su lugar de residencia. De hecho, se reconoce que “la principal asignatura pendiente sigue siendo la educación terapéutica, no tanto en DM tipo 1 sino principalmente en diabetes tipo 2”, opina la Dra. Gaztambide. A nivel internacional, únicamente 1 de cada 4 familias tienen acceso a programas de educación.