Justo Herranz, delegado en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras  (FEDER) resaltó la falta de investigación de este tipo de enfermedades, lo cual retrasa todo el proceso de paliación de las mismas, desde el tiempo de diagnóstico hasta su posterior tratamiento.

El tiempo de espera, según Herranz, puede ir de dos a diez años, debido entre otras a la falta de un catálogo de estas enfermedades "no convencionales" y propone la creación de un protocolo único, debido a que inevitablemente la gran mayoría de estas afecciones conllevan la muerte al no tener cura.

Herranz nos recuerda que este miércoles, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y nos insta tanto a la sociedad como a la clase política a que nos "Vacunemos contra la indeferencia" (lema de la campaña de 2012).

A la sociedad le pide una concienciación sobre estas personas dependientes que necesitan de nuestra ayuda y a la clase política un esfuerzo económico, donde los fondos se expriman mucho más, en pos de investigar más eficaz y coordinadamente.