Ramón Arroyo
“Las palabras superación y adversidad son sinónimos de vivir, ya que la vida es una constante prueba de superación ante las adversidades”
Ramón Arroyo trabajaba y disfrutaba de la vida junto con su mujer e hijos como cualquier padre de familia hasta que, en el año 2004, con 32 años, su cuerpo empezó a fallar. Entonces, le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica, degenerativa y crónica, de origen desconocido, que puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades en el habla, temblores, etc. Se diagnostica entre los 20 y los 40 años y, aunque suele causar un gran impacto, cada día existen mejores fármacos que ayudan a controlar la enfermedad.
“Recibir la noticia fue un shock muy grande, desconocía la enfermedad totalmente y tuve mucho miedo”, recuerda Ramón. Por ello, el papel de su familia y amigos ha sido fundamental: “Ellos también tienen EM y la sufren o disfrutan tanto como yo”.
Si bien es difícil aceptar esta enfermedad, la vida continúa. “He pasado diferentes etapas con sus altibajos, pero desde que decidí no pelearme con la EM nuestra vida es bastante normal”, asegura.
Es más, a pesar de que le dijeron que en unos meses no sería capaz de caminar ni 100 metros, escogió el camino de la lucha y la superación. Si bien hay estudios que indican que la actividad física resulta perjudicial para las personas afectadas por la enfermedad, decidió prepararse para un IronMan, un triatlón de larga distancia, una de las pruebas físicas más duras que existen. “El I4EM fue un reto solidario creado en 2012, en colaboración con la asociación Esclerosis Múltiple España, que tenía como objetivo dar visibilidad a la EM, sensibilizar a la sociedad y concienciar sobre los beneficios de la actividad física para convivir con la enfermedad”, señala Ramón.
El 6 de octubre de 2013, nueve años después de ser diagnosticado y a sus 41 años, superó el reto: nadó 3.800 metros, recorrió 180 kilómetros en bicicleta y acabó corriendo 42 kilómetros y 195 metros. “Fue una enorme satisfacción, un logro compartido con todos los que me habían ayudado y apoyado. Lo recuerdo como un momento de paz absoluta”, explica Ramón.
La competición le aporta el objetivo y el reto, “pero disfruto más del camino y de los entrenamientos que del momento de competir en sí mismo”. Ahora, “tras dos años muy malos de salud”, su mayor reto es volver a poder entrenar diariamente.
Mis 100 metros
En noviembre de 2013, el programa de televisión Informe Robinson recogió su hazaña, lo que supuso un altavoz para su experiencia vital y, por extensión, para la EM. El director de cine Marcel Barrena fue una de las personas que vio el programa e inmediatamente le planteó a la productora Filmax llevar al cine la historia de superación de Ramón, proyecto que apoyó desde el primer momento.
El pasado mes de febrero comenzó en Barcelona el rodaje de la película Mis 100 metros por la Esclerosis Múltiple, que se estrenó el pasado 4 de noviembre. “Para nosotros, sin pecar de falsa modestia, la película nos superaba. Si bien nos llena de orgullo, consideramos que de puertas para dentro hay historias como la nuestra en la mayoría de los hogares”, señala su protagonista en la vida real.
Dani Rovira se convirtió en Ramón Arroyo en la gran pantalla. “He tenido la oportunidad de estar con él varias veces y compartir mi visión de la enfermedad, no sólo en cuanto a sus secuelas físicas, sino también emocionales, ya que pueden ser tanto o más importantes que las primeras”, subraya. Además, Ramón y su familia asistieron a un par de días de rodaje: “Verlos actuar es emocionante y, a la vez, raro… muy raro”.
Siempre adelante
Ramón lo tiene claro: “Rendirse no es una opción”. Ése el mensaje de superación que lanza en las charlas que ofrece. “No pretendo más que compartir nuestra historia por si es de utilidad. Creo que hoy en día nos falta mucha empatía, pero para que la gente empatice contigo debes abrirte, sincerarte y mostrarte tal como eres, con tus cosas buenas y malas, con tus fortalezas y debilidades. Una vez que te abres, tu entorno puede empatizar contigo y hacer que la vida sea más fácil y, sobre todo, feliz”, añade.
Desde su experiencia, las palabras superación y adversidad son sinónimos de vivir: “La vida es una constante prueba de superación ante las adversidades”. En este sentido, la barrera que más le ha costado superar ha sido “la ignorancia de las Administraciones Públicas en lo que respecta a la EM, ya que su parte no visible está absolutamente olvidada a la hora de solicitar grados de minusvalías, incapacidad laboral, etc.”.
En términos generales, Ramón se considera una persona autónoma e independiente, aunque reconoce que es vital estar rodeado de “un buen equipo”. “No creo en los lobos solitarios”, apunta.
Aunque cree que la sociedad está preparada para normalizar la convivencia con las personas con discapacidad, “aún queda mucho trabajo por hacer por parte de todos: los propios enfermos, las asociaciones de pacientes, las Administraciones Públicas…”. De hecho, ése es uno de sus nuevos retos, ya que, en su opinión, una de las asignaturas pendientes sigue siendo una mayor comprensión social y sanitaria hacia los pacientes de EM. “Necesitamos que se escuchen más nuestras necesidades individuales”, apunta.
Aquí y ahora
Ramón se sincera y reconoce que, actualmente, “no estoy pasando por un buen momento en lo que a salud se refiere, pero estoy muy ilusionado con un nuevo tratamiento que parece que está estabilizando la enfermedad. Además, mantenerme activo es fundamental”.
La EM ha cambiado gracias a la rapidez en el diagnóstico y a la llegada de nuevos tratamientos, así como la mejora en la comunicación entre médico y paciente. Por todo ello, el futuro de los pacientes con esta enfermedad ahora es más esperanzador. Mientras, los retos de Ramón siguen siendo los mismos: “Ser y hacer feliz a los míos. ¿Te parece poco?”.
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Esclerosis Múltiple España (EME)