José Carlos Palanco

Diseñador gráfico, que convive con Piel de Mariposa

“Nací con unas pequeñas heridas en las muñecas de cogerme y al soltarme vieron que la piel se desprendía con facilidad. Cuando me despegaron un esparadrapo sucedió lo mismo”, recuerda José Carlos Palanco. Ambas lesiones eran producto de la Epidermólisis Bullosa (EB), más conocida como Piel de Mariposa, que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. En ocasiones, con el más mínimo roce se suelen formar ampollas y, además, la enfermedad puede también afectar a otros órganos y causar pequeños traumatismos.

De pequeño, José Carlos no le daba demasiada importancia a la enfermedad. Sin embargo, pronto aprendió a tener cuidado y evitar caídas o roces: “Cuando en el colegio sonaba la sirena para ir al recreo, todos mis compañeros de clase salían corriendo. Yo también podía correr, pero siempre iba con miedo y pegado a la pared para resguardarme de cualquier empujón, porque si me caía seguro que terminaba con toda la piel desprendida”.

Su adolescencia fue bastante más dura, “más aún si tenemos en cuenta la mala suerte que se apoderó de mi”. José Carlos salía de una operación y apenas se recuperaba, volvía a entrar en otra y otra… hasta que llegó lo más difícil. Debido a complicaciones de la enfermedad, tuvieron que realizarle varias amputaciones: “La primera fue del pie derecho, intervención de la que estaba mentalizado porque me había causado bastante dolor. Al poco tiempo, y cuando ya me había familiarizado con la prótesis, me volvió a salir otro tumor debajo de la rodilla y me tuvieron que amputar la misma pierna desde más arriba. Fue uno de los peores momentos de mi vida, volver a la silla de ruedas y aprender a andar de nuevo”.

Siendo aún muy joven, tuvo que sacar fuerzas de donde no las tenía. “Tampoco me iba a quedar de brazos cruzados y, como siempre digo, querer es poder”, añade. Fuerza física y psicológica que José Carlos necesitó para enfrentarse a otra mala noticia: la amputación de su segundo pie. “Los cirujanos me dijeron que era lo mejor para mi salud, pero no lo permití. Me arriesgué y, tras una importante operación de saneamiento de las heridas, hoy en día, a mis 28 años, sigo disfrutando de lo mejor que podemos tener a nuestro alrededor, nuestra gente, familia y amigos”.

Con el paso de los años, la enfermedad ha ido empeorando “y he tenido que hacerme a la idea de que mi vida es una batalla y una lucha constante. Tengo días mejores y días peores, en los que debo superar retos bastantes duros. No obstante, tengo la enfermedad asimilada y no me rindo ante nada. Desde que nací, estoy acostumbrado a enfrentarme a situaciones difíciles”, explica.

A pesar de su valor, José Carlos ensalza el papel que ha jugado su familia y amigos. “Ellos son los verdaderos héroes, que han estado a mi lado cada vez que los he necesitado. No terminaría nunca de darles las gracias por todo”, insiste.

Siempre adelante

Su filosofía de vida se resume en una de las frases en las que José Carlos se suele apoyar con frecuencia: “No doy un paso atrás, si no es para coger impulso y seguir adelante. Dicen que las mejores batallas se las dan a los mejores soldados. No creo que me rinda, ni ahora ni nunca. Soy bastante optimista y siempre le veo el lado bueno a las cosas. Si la vida se pone dura, más duro soy yo. Y hoy en día puedo estar orgulloso de ser quién soy y tengo claro de a dónde quiero llegar”.

Aunque su historia de superación es un ejemplo para muchas personas, con o sin discapacidad, José Carlos asegura con humildad que “no soy quién para dar un mensaje tan importante”. Lo que sí les diría a las personas que están pensando en tirar la toalla “es que nuestra mente y cuerpo son más fuertes de lo que pensamos. Me he tenido que aferrar a ello bastantes veces para superar importantes barreras y nunca, nunca, debemos dar nada por perdido. Tenemos que fijarnos una meta y no dejar de dar pasos hacia el frente por más que cueste y tardemos en alcanzar nuestro objetivo. Y cuando alguien nos diga que no podemos, responderle mediante hechos. Si se quiere, se puede”, subraya.

Siguiendo sus propias palabras, este joven se esfuerza cada día por ser una persona autónoma e independiente. No obstante, cuando no puede hacer algo “no me importa pedir ayuda”. Por ejemplo, durante su última operación que, además, resultó bastante dolorosa, le costó bastante volver a andar, valerse por sí mismo y realizar las actividades básicas de la vida diaria. Pero ahí sigue, luchando cada día.

La sociedad, en pañales

José Carlos lamenta que la sociedad aún no está preparada para convivir con las personas que tienen discapacidad y comparte una experiencia difícil de olvidar: “Cuando tuve que recurrir a la silla de ruedas eléctrica, más de una persona se rió de mí. Pero ahora el que me río soy yo, porque quizás esas mismas personas no serían capaces de superar todo lo que he vivido. Hay quien trata de distinta forma a las personas que van en silla de ruedas, algo muy duro para quien lo sufre. No se lo deseo a nadie”.

Las instituciones públicas tampoco ayudan demasiado. Las personas con discapacidad o con una enfermedad crónica “somos las que más sufrimos y las más perjudicadas. Por ejemplo, hay materiales de curas que son de malísima calidad e incluso suelen hacer daño. Deberían ponerse más en nuestra piel”.

El futuro

Gracias a la difícil decisión que tuvo que tomar en su día, hoy puede andar y enfrentarse a la vida de pie y con la cabeza bien alta.

José Carlos ha estudiado diseño gráfico y, aunque actualmente está en paro, “tengo muchas ganas de trabajar en mi sector, sobre todo en aquello que tenga que ver con los jóvenes”. Además, confiesa encontrarse “bastante bien de salud y, sobre todo, de ánimos. Aunque el no tener trabajo hace que, a veces, me desanime”, apunta.

Sobre el futuro, su mente inquieta no para de pensar. En el ámbito profesional, “soy bastante arriesgado y si algún día tuviera suerte, como están hartos de escucharme mis amigos y familia, abriría un buen bar de copas para seguir haciendo disfrutar a los jóvenes de mi pueblo. También me gusta ayudar y colaborar en todo lo que está en mis manos”.

En estos momentos, José Carlos vive en Huelva y está creando su página web profesional y personal (www.josecarlosp.com). Además, tiene otros proyectos en mente, que no quiere desvelar… Habrá que seguir su trayectoria de cerca para conocerlos.