José María y su madre

“Pensaba que era algo horrible, que por qué me había tenido que tocar a mí y me hice pequeñita dentro de una nube gris en aquella habitación en la que das a luz”. Con estas palabras recuerda María Teresa Robles el día en el que nació su hijo José María y descubrió que tenía Síndrome de Down.

Tras unos primeros momentos marcados por los miedos, las dudas y la confusión, José María llegó para convertirse en el pequeño de la casa, cambiando radicalmente a toda la familia y sacando la mejor versión de cada uno de ellos y de todas las personas de su alrededor.

“El cambio ha sido radical, empezando por mí. Yo no quería a ese niño cuando nació, pero ahora lo pienso y me doy cuenta de que decía todo aquello porque era una ignorante. Ahora que sé lo que es, lo que representa y lo que repercute en la sociedad, estoy convencida de que, si todos tuviéramos una persona con discapacidad en la familia, la vida sería muchísimo mejor, sin duda alguna”, explica María Teresa, que además insiste en el “poder transformador” que tiene José María en su alrededor.

“José María tiene un poder transformador de su alrededor espectacular”

Para esta madre de familia numerosa –José María es el pequeño de siete hermanos– la falta de información es en muchos casos la causante de esta percepción que existe en la sociedad. “No es que la gente sea mala y piense que los niños con Síndrome de Down tienen menos dignidad.

Yo no lo pensaba, pero tampoco lo quería para mí, pero ahora lo pienso y digo: si lo hubiera sabido, si hubiese tenido esta idea desde el principio, lo hubiese recibido de otra manera”, se sincera.

UNA NUEVA LECCIÓN DE VIDA

“Cuando tienes un hijo nunca piensas que va a tener una enfermedad mortal”

Después de superar una cardiopatía y varias operaciones de intestino, llegó uno de los momentos más complicados para José María y su familia. Tras más de veinte días en el hospital por lo que creían una infección de hombro, recibieron la noticia de que el pequeño tenía leucemia. “

Es como si te dieran un mazazo porque además pensábamos que con todo lo que habíamos pasado, teníamos cubierto el cupo de hospital. Cuando tienes un hijo, tenga o no Síndrome de Down, nunca piensas que pueda tener cáncer, no se te pasa por la cabeza que pueda tener una enfermedad mortal”.

Sin embargo, al cambiar la unidad de traumatología por la de oncología infantil, recibieron la primera lección de esta nueva etapa en la que se adentraban ya que, si bien pensaban que entrarían en una zona gris y triste en la que todo el mundo estaría llorando, “nos encontramos a todas las madres y todos los padres sonrientes, transmitiendo el sentido positivo de la vida. En este momento dije: ni una tristeza más, aquí hay que luchar”, recuerda María Teresa.

Cuando José María estaba ya en fase de mantenimiento la vida le puso delante una prueba todavía más dura que la anterior. El pequeño recayó de la peor manera posible y los médicos solo presentaron dos escenarios: un trasplante de médula o acudir a paliativos, dejando constancia de que las posibilidades de que el trasplante saliese adelante eran muy bajas.

Ante este nuevo escenario, y con un 20% de posibilidades de éxito, la familia optó por seguir luchando. “Teníamos dos opciones: que se muriese o que viviera. Había que optar por la vida, no teníamos otra opción”.

MÉDULA PARA JOSÉ MARÍA, MÉDULA PARA TODOS

Con este planteamiento y con la idea de ayudar en todo lo posible, María Teresa comenzó a pensar en que parte del proceso podía contribuir y que podía hacer ella desde su posición de madre. Se acordó entonces de la idea de su hija mayor cuando la animaba a crear una cuenta de Instagram para dar a conocer la historia de José María y decidió que era el momento de hacerlo, pero no solo para contar la historia de su hijo, sino para pedir médula que ayudase a José María y al resto de personas que pudiesen necesitarlo.

Así, con el lema “Médula para José María, Médula para todos”, consiguieron no solo ser trending topic varios fines de semana, sino que además cumplieron con creces el objetivo que se habían marcado ya que varios hospitales tuvieron incluso que ampliar su horario porque no podían atender a toda la gente que acudía a donar. “Estábamos muy orgullosos de que José María consiguiera esto, de que con sus cinco años movilizase a tanta gente, gente tan buena que se volcaba de esa manera sin conocerle”, dice emocionada María Teresa.

Pero cuando por fin encontraron donante, el cupo de malas noticias se había quedado pequeño una vez más y los médicos les dijeron que no podían ir adelante con el trasplante. “Me di cuenta de que todo lo anterior había sido un entrenamiento, una preparación. Fue uno de los momentos más duros de toda la enfermedad porque pensábamos que ya no había salida. Me quedé sin respiración porque como madre siempre pensaba en lo siguiente, en el siguiente paso”, recuerda María Teresa.

La luz llegó de nuevo vestida de blanco cuando a los dos días, la oncóloga les dijo que existía una posibilidad, un ensayo clínico de células Cart en Barcelona. José María era el primer niño con Síndrome de Down de toda Europa en acudir a un ensayo de este tipo y el miedo se apoderó de la familia. “Salíamos de protocolo y eso da mucho miedo porque dejas de estar controlado, pero cogimos las maletas, a José María, que estaba muy malito, y dejamos todo atrás”, cuenta María Teresa.

Después de dos meses en Barcelona, en los que José María se jugaba la vida día a día finalmente el ensayo salió bien y pudieron volver a Madrid, donde el pequeño ya ha cumplido los siete años y sigue revolucionando la vida de su familia y la de todos los que le rodean con su “poder transformador”.

“No solo agradezco que José María esté vivo, también el cariño a manos llenas que hemos recibido”

De toda esta historia, María Teresa, que ha vivido su propia historia de superación de la mano de José María, se queda con el cariño de la gente, “que hemos recibido a manos llenas”, con la implicación de los médicos y la necesidad de seguir invirtiendo en paliativos e investigación. “La investigación es en gran parte la responsable de que José María, hoy, siga con nosotros”, concluye.